Ich lebe am südwestlichen Rand des Ruhrgebietes in einem grünen Stadtviertel , wo die wichtigsten Dinge des täglichen Lebens in fußläufiger Nähe sind und kann mich auch nur noch zu Fuß fortbewegen, in begrenztem Rahmen, dabei nutze ich meinen Hundebuggy als Rollator bei Wegstrecken über 1 km hinaus, damit kann ich auch Einkäufe in Discountern machen, die ich vertrage, wenn es darinnen nicht voll ist. Mein Hund liegt dann unter einem leichten Schal unsichtbar im geschlossenen Wagen und unten in den Korb kann ich die Einkäufe nach Hause schieben, der Wagen hat große, luftgefüllte Räder .
Ich wohne in einem großzügigen, barrierearmen, in Grünanlagen eingebetten Apartmenthaus mit über 100 Nachbarn auf 7 Etagen und habe vor meiner Fensterfront mit Balkon eine schöne große Baumkrone.
Mit meinen Nachbarn verstehe ich mich gut, in meinem Flur mit 6 Wohneinheiten benutzt keiner starke Parfümstoffe.
Inzwischen ist noch Makuladegeneration dazu gekommen, auf dem linken Auge bin ich so gut wie blind, daher fahre ich nicht mehr mit dem Rad, einen Führerschein habe ich nie gemacht, aus Umweltschutzgründen.
Soviel zu der Lebenssituation.
Im letzten Jahr hatte ich mir unter eklatantem Nervenstress bereits den Behinderten Ausweis erstritten, das habe ich hier im Forum an entsprechender Stelle geschildert.
Nun ist es inzwischen so, daß ich Probleme habe, meine Hausarbeit noch zu schaffen, zum Beispiel Gardinen abnehmen und Fenster Putzen und dann die feuchten Gardinen und Verdunkelungsvorhänge an der 6m Fensterfront mit 100erten Gardinenröllchen über Kopf auf der Leiter balancierend oben einzufiedeln, das hat mich bereits vor einem Jahr, als ich das zuletzt noch geschafft hatte, so geschmerzt und erschöpft und da sah ich auch noch besser als jetzt, daß ich es einfach nicht mehr schaffe. Oft komme ich erst nachts zum Mittagessen, was ich ja nach ärztlicher Anweisung aus frischen regionalen und saisonalen, teils Bio Zutaten selber zubereite , für alles Bio reicht das Geld nicht, auch ist der Weg zum nächsten Bio Laden ein Fußmarsch, der hin und zurück mit nötigen Pausen, zwar durchs Grüne über 6 Stunden dauert, was ich kaum mehr schaffe.
Ich bin aber, auch der ärztlichen Anweisung folgend sehr viel mit meinem Hund draußen im Grünen, abseits von Menschenansammlungen unterwegs .
Nun brauche ich aber langsam Hilfe, die ich selbst nicht bezahlen kann.
Ich mache bisher alles selbst, vom Haarschnitt bis zum Möbelaufbau, vom Waschmaschinen Anschluss bis zu jedweder Reparatur und behandle auch mich selbst und meine Tiere weitestgehend selbst mit den erlernten naturheilkundlichen Methoden, was auch, wie die natürliche Ungezieferabwehr sehr aufwendig und teuer ist, mir steht aber auch ein sehr guter Tierheilpraktiker noch zur Seite. Meine Hausärztin unterstützt mich, so gut sie kann, sie nutzt auch einige Naturheilverfahren und akzeptiert meine MCS-bedingte völlige Medikamenten-Unverträglichkeit, hätte aber gerne, daß ich mich einem Augenarzt und Kardiologen vorstelle, was mir aber bisher nicht möglich ist, wegen der Unverträglichkeit der entsprechenden Praxen und auch der zu weiten Wegstrecken.
Ich habe im August den Antrag auf Leistungen der Pflegekasse gestellt.
Mit meiner Krankenkasse habe ich das besprochen, am Telefon, daß ich hier niemanden zur Begutachtung in meine Wohnung lasse, weil Der Medizinische Dienst, kurz MDK, kein unbeduftetes Personal bereitstellt. Im Vorfeld hatte ich mit einer sozialen Einrichtung, fußläufig erreichbar, die über einen mir verträglichen Garten verfügt und Sozialpädagogen beschäftigt, Kontakt aufgebaut und konnte so erwirken, daß die Begutachtung dort im Garten in Anwesenheit einer Sozialpädagogin mit der Gutachterin des MDK koordiniert wurde.
Das Gespräch fand Ende August statt und die Gutachterin hatte keinerlei Plan von MCS oder FMS, es war eine sehr junge Pflegefachkraft, die das Punktesystem abfragte, wo es darum geht, ob man noch versteht, was andere sagen, sich artikulieren kann, Aufforderungen nachkommt, wie sich selbst an den Kopf oder an den Gürtel zu fassen und ob man sich selbst hinsetzen oder ins Bett legen kann und die Sitzposition halten ect.
Welche Schmerzen man bei entsprechenden Aktivitäten dann hat und daß man alles selber machen muß, egal wie, wobei sie Haare- und Fußnägel schneiden, was mir inzwischen schwer fällt, nicht zur Körperpflege zählt und weiterer Absurditäten mehr, ich will das hier nicht alles weiter aufzählen, das tut nichts zur Sache.
Tatsächlich kriegt man Punkte für agressives oder selbstzerstörerisches Verhalten und eben nicht für eine anstrengende, gesunde Lebensführung.
Nun braucht man 12 Punkte um Pflegestufe 1 zu erreichen , für Pflegestufe 2 braucht es 27 Punkte, wo man dann u.A. Pflegegeld von über 300 Euro monatlich zur freien Verfügung erhält neben der Entlastungshilfe von 125 Euro, die bei Pflegestufe 1 nur gilt.
Ich hatte dann am Ende der nervenaufreibenden Sitzung von fast 2 Stunden dort am Gartentisch mit den 2 jungen Damen die zwar auf meinen Wunsch hin beide kein extra Parfüm aufgelegt hatten, aber wohl alles andere drauf hatten, und nach Schilderung meiner tatsächlichen alltäglichen Probleme 13,75 Punkte erhalten und könnte mich nun noch ereiffern , zu berichten, was ich alles an Widerspruch formulierte und warum ich das dann wieder zurück zog, aber das sprengt dann langsam den Rahmen dieser Erörterung, auch ist es schon wieder 2.20 Uhr in der Nacht, ich war zuvor mit meinem Hund noch draußen und ich will nun noch eben erzählen, in wieweit die Pflegestufe 1 nun mein Leben bereichert hat.
Als ich dann völlig fertig, abends gegen 6 mit dem Hundebuggy von dem Gespräch mit dem MDK hier wieder in unserer Siedlung durch den Park angeschlichen kam, traf ich ein junges mir durch unsere befreundeten Hunde bekanntes Pärchen und die junge Frau fragte gleich was los ist und ich erzählte kurz, das ich nur Pflegestufe 1 gekriegt hätte, vovon ich keinen echten Stundenlohn für Helfer zahlen könne und das es nun auch schwer wär jemand überhaupt zu finden, der mir in der Wohnung unbeduftet hilft, zum Beispiel Fenster Putzen.
Von meiner MCS wissen hier viele, verstehen tuen es nicht alle.
Sie sagte sogleich: Ich helfe dir gerne, wir machen unser Waschpulver selbst, da ist kein Parfümstoff drin, ich dusche neutral, dann komme ich zu dir und putze dir die Fenster und was nötig ist.
Ich sag mal, Glück muss man haben , denn hier im Umfeld gibt es quasi keine Öko mässig lebenden Personen ansonsten.
Und so kam es, sie war schon 2 mal hier zu Besuch und hat mir die Fenster bereits geputzt und wir verstehen uns prima, ich habe ihr assistiert, wir hatten richtig Spaß dabei und laute Musik dabei an.
Eine andere junge Frau, die hier kürzlich ein Apartment angemietet hat und sehr tierlieb ist, hatte sich sogleich mit meinem Hund angefreundet und sie ist nun meine zweite Alltagshelferin, eigentlich steht sie mir auch schon länger zur Seite, denn wir trainieren zusammen nun, daß sie meinen Hund ausführt, der schwer traumatisiert aus dem Tierschutz zu mir kam und bisher nur mir wirklich traut. Es könnte mal der Fall eintreten, daß ich bettlägerig mit Fieber wäre und den Hund vorübergehend von jemand anders ausführen lassen müsste, aber der Hund geht mit keiner anderen Person mit und sie machen das nun schon ganz prima, zusammen zu laufen, wenn auch noch in meiner Anwesenheit.
Hinzu kommt, daß diese junge Frau, wir haben uns inzwischen angefreundet, die Wohnungen gegenseitig betreten können wir bisher nicht, auch sehbehindert ist, von Klein auf und nun gerade einen Blindenstock mit entsprechendem Training erhalten hat.
Das ist ja etwas, was mich wahrscheinlich dann auch noch künftig ereilt.
Lustiger Weise sehen wir zu Dritt unterwegs fast alles und wir machen sehr schöne Ausflüge zusammen , was für uns alle bereichernd ist und richtig Spaß macht. Bisher hatte kaum mal jemand Lust mit mir unterwegs zu sein.
Die meisten laufen mit ihren Hunden hier nur im Viertel, oder haben Auto und fahren eben an den See um dort zu laufen, während ich ja erst zum See hin laufen muss, was hier aber auch durch Grünanlagen und kleinere begrünte Straßen ohne nennenswerten Verkehr, was ja mit MCS auch zu meiden ist, gut möglich ist.
Von daher ist das schon eine neue Qualität mit einer netten Person unterwegs zu sein.
Und nun habe ich diese beiden jungen Frauen als Nachbarschaftshelferinnen registriert.
Dazu müssen sie ein Formular ausfüllen, sie dürfen nicht mit mir verwandt sein und ehrenamtlich helfen und zwar maximal 2 Personen in diesem Rahmen, wo ich ihnen von dem Entlastungsgeld dann eine Aufwandsentschädigung abrufen kann, wenn sie (hier in NRW vereinfacht bestätigen, die entsprechende Broschüre gelesen zu haben) an einem online Kurs dafür teilgenommen haben.
Das ist alles etwas aufwändig und ein avisierter weiterer Helfer, der sich mir als Fahrer versucht hatte, was auch gut klappte, hatte keine Lust dazu, sich zu registrieren, will mich aber notfalls trotzdem fahren,
.Tatsächlich gibt es dazu bereits eine veröffentlichte Studie, daß, 80% der Pflegebedürftigen das ihnen zustehende Entlastungsgeld gar nicht abrufen, weil es zu kompliziert ist.
Man kann auch einen Verein oder Pflegedienst tätig werden lassen, aber das ist so teuer, daß man da für 125 Euro im Monat nicht viel bekommt.
Ich konnte nun mit der bei meiner Kasse eingereichten Registrierung und Schilderung der absolvierten Leistung meiner Helferinnern bereits für einen Monat 100 Euro abrufen und konnte beiden jeweils 50 Euro auszahlen, worüber sie sich gefreut haben.
Lieber hätte ich natürlich einen Stundenlohn von 15 Euro gezahlt, was bei Pflegestufe 2 möglich gewesen wär, aber mit einer Pauschale von 50 Euro für etwa 2 Treffen mit beiden Helferinnen jeweils im Monat haben wir nun eine praktikable Lösung gefunden und wir haben alle sogar Spaß dabei
.Allerdings muss ich jeden Monat dann neu das Geld abrufen, normalerweise geht man in Vorkasse und reicht die Rechnungen ein. Ich habe in einer E-Mail an meine sehr hilfreiche Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse das Geld abgerufen und hatte es wenige Tage später auf dem Konto, lasse mir das ausgezahlte Geld quittieren und schicke das Foto von den Quittungen wieder ab.
Alles an Geld, was nicht abgerufen wird, verfällt erst zu Mitte des Folgejahres, man kann angespartes Guthaben aus dem Entlastungsgeld auch für größere Vorhaben, wie einen besonderen Ausflug oder einen aufwändigen Frühjahrsputz beispielsweise, abrufen.
Mir hat der ganze, sehr nervtötende Aufwand aber nun wirklich eine spürbare Verbesserung meiner Lebensqualität beschert, da ich nun nicht mehr mit zunehmender Behinderung ganz allein da stehe und die beiden sehr lieben und hilfsbereiten jungen Frauen gefunden habe, die mir sehr gerne helfen und auch jederzeit ansprechbar sind, falls ich außerplanmässig Hilfe brauche und es tut auch wirklich gut, nach langen Jahren des Einzelgängertums jetzt mal wieder Besuch zu haben und draußen unterwegs nette Gesellschaft und ich bin sehe froh, daß ich dafür einen kleinen Obolus zahlen kann. Ich hätte mich nicht getraut zu fragen, ob mir jemand hilft, ganz ohne Lohn.
Es gibt auch keine Pflegedienste die das leisten können, aktuell hier im Umfeld, unbeduftetes Personal bereit zu stellen, das hatte ich auch im Vorfeld alles ab gefragt.
Nun will ich diesen Bericht schließen, ich verbessere auch keine Fehler mehr, ich lege mich nun in die Koje.
Aber ich hoffe euch ermutigt zu haben, wenn ihr mit der Krankheit auch alleine steht und Hilfe braucht, ebenfalls euch an eure Krankenkasse zu wenden und Pflegeleistungen zu beantragen.
Es gibt auch weitere Leistungen, wie Hilfen zur Behindertengerechten Wohnraumgestaltung beispielsweise und auch eine unabhängige Pflegeberatung, was aber nun für mich nicht nötig ist.
Macht euch selber schlau, und kämpft für euer Recht.
