MCS Lebenskiller

[Mairita]

Hallo Ihr Lieben! Bin froh euch zu finden haben.

Habe diese Woche erfahren daß ich MCS habe.Es ist einfach schlecht.Mit 49, habe 5 J.Kind,glücklich mit meinen Man.Vor Jahren hatte ich Kinderwunch Behandlung,dann wollte nur einfach Hochblutdruck behandeln und das Monate lang endete in Rettungstelle (insges.seit 4 Jahren)mit Unruhe,Brustenge,Luftnot,Zittern,Gleichgewicht-Sehestörungen,Gelenkschmerzen,Ödeme im Gesicht,Verwirtheit.Neurologie,Kardio,Orthopädie,sowie Psychiater...von MRTs CTs bis Lumbalpunktion.Nach Med.Absetzen war ich wieder gesund.Vor 1 Wo habe erfahren es eine MCS ist. Umdenken. Dachte OK meine Oma lebte bis 94 und keine Tab.genommen.Aber Aktuell auch nach meinen Bio Hafer Frühstuck habe Brennen in Nacken und Beine :( Ende März habe Termin Allergologie stationär. Könnt ihr vielleicht was empfehlen was haben Sie gemacht,auch organisatorisch.Verschlechtert das weiter?Hat jemanden Versuch-Therapie geholfen? Viele Fragen,viel Ungewissheit. Ist vlt.jemand von euch in Land Brandenburg?Schönen Tag!M.

[Muse]

Hallo Mairita,
MCS erfordert eine totale Lebensumstellung, sowohl im Haushalt als auch in der Ernährung. Expositionsquellen, die Beschwerden bei Dir auslösen, solltest Du meiden, um ein Hochregulierung des Mechanismus zu vermeiden. Dr. Merz hat in seinen Patientenleitfaden I und II einiges Grundsätzliches beschrieben. Auch bzgl. Allergietestungen sind Aussagen enthalten, z. B. müssen seines Erachtens die Allergie-Testsubstanzen bei MCS-Patienten phenol- und glycerinfrei sein.
Diese Patientenleitfäden findest Du hier:
Teil 1 http://dr-merz.com/media/Downloads/MCS1.pdf
Teil 2 http://dr-merz.com/media/Downloads/MCS+II.pdf

Eine gute "Übersichtsliteratur neueren Datums (auf 34 S. MCS kompakt erklärt)" inkl. wichtiger Themen bezüglich Krankenhausmanagement findest Du hier: https://www.infoamica.it/wp-content/upl ... 3_2020.pdf
Dieses Dokument habe ich z.B. in meinen "Klinikordner" übernommen, da ich davon ausgehe ggf. auf MCS-unkundige Ärzte zu stoßen, die meinen Aussagen womöglich zuwenig Glauben schenken....

Mehr lässt sich in der Kürze nicht sagen. Es besteht das Risiko, dass sich die Gesamtsituation verschlechtert (insbes. wenn z. B. die falschen Maßnahmen getroffen, z.B. ungeeignete Medikamente verabreicht werden). Es besteht aber auch die Chance, die Situation zu stabilisieren. Wenn rechtzeitig die richtigen Maßnahmen getroffen werden. Das alles ist sehr individuell und solltest Du mit einem kompetenten Arzt der Klinischen Umweltmedizin besprechen (m. E. bevor Du in die Klinik gehst).
Zum stationären Termin in der Allergologie: könnte sein, dass das Umfeld Dich sehr triggert. Kommt u.a. darauf an, ob Einzelzimmer und wie die Raumluft-qualität i. d. Klinik ist (z.B. Ausdünstungen Putzmittel, Desinfektionsmittel oder Hautmittel).

Hast Du bereits einen Arzt der KLINISCHEN Umweltmedizin? M. W. hat eine Betroffene in Berlin sehr gute Erfahrungen mit Frau Dr. Kohl gemacht. Unverbindliche Info, denn ich bin mir nicht sicher. Aber Du kannst ja ggf. telefonisch abklären, ob sie Erfahrung mit MCS-Patienten hat. https://dr-kohl.berlin/umweltmedizin/
Übersichten von Ärzten der Klinischen Umweltmedizin finden sich leider an unterschiedlichen Stellen. Einen Überblick findest Du hier:
https://mcs-rosenheim.de/experten/

Du könntest Dich bei der zuständigen Selbsthilfeverwaltungsstelle erkundigen, ob es eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe gibt.
Einige Erfahrungsberichte MCS-Betroffener und grundsätzliche Informationen zu MCS findest Du z. B. in dieser Online-Präsentation auf YouTube:
https://www.youtube.com/watch?v=evrBhz4mUC0

Alles Gute!

[EkelErtl]

Konzentration auf die Vermeidung und nicht auf die „Erkrankung“


Mir ist MCS offiziell gemäß ICD T78.4 attestiert (Attest Prof. Huber, Heidelberg, 2020, heute nicht mehr praktizierend).

Was T78.4 gemäß ICD heißt, kann an vielen Stellen nachgelesen werden, z.B.:
https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/K ... _node.html 10. Version 2023
https://www.dimdi.de/static/de/klassifi ... 66-t78.htm
„Sonstige und nicht näher bezeichnete Schäden durch äußere Ursachen“
T78.4. Allergie, nicht näher bezeichnet … Überempfindlichkeit o.n.A.

https://mcs-rosenheim.de/mcs/mcs-syndrom/
… in der Version 2021 MCS unter T78.4 „unspezifische Überempfindlichkeit (Allergie nicht näher bezeichnet)“, den organischen Erkrankungen (durch äußere Einwirkung) zugeordnet. …

Man beachte: „durch äußere Einwirkung“ bzw. „äußere Ursachen“


Das heißt nichts anderes, als dass es neben einer Strategie der inneren Stabilisierung (Nahrungsergänzung, Nahrungsumstellung), Mängelbeseitigung (Beispiel: Vitamin D) und Ausgleichung von körperlichen Defiziten (Beispiel: reduziertes Glutathion) auch eine äußere Vermeidungsstrategie in allerletzter Konsequenz geben muss.

Da man hier im Editor nichts hervorheben kann, zitiere ich mich selbst: „äußere Vermeidungsstrategie in allerletzter Konsequenz“

Vorweg: Mein Problem sind die luftgetragenen Schadstoffe, weshalb ich mich in diesem Forum auch ausschließlich damit befasse. Was heißt, dass mein Rat an frisch Mit-Betroffene nicht allumfassend sein kann. Was aber die luftgetragenen Schadstoffe betrifft, so blicke ich auf über 3 Jahrzehnte Erfahrung zurück, eine leidige Erfahrung, die sich frisch Mit-Betroffene gerne sparen können.

Bevor ich in aller gebotenen Kürze meinen Erfahrungsweg schildere, möchte ich die sich für mich nach diesem langen Erfahrungsweg ergebenden 3 Grundbotschaften an den frisch Mit-Betroffenen formulieren:

1. MCS ist tatsächlich ein Lebenskiller. Mache Dich so schnell wie nur möglich mit dem Gedanken vertraut, dass das bisherige Leben vorbei ist.
2. Diskutiere nicht lange mit Deinem ahnungslosen Umfeld herum. Gehe schnellstmöglich zu einem Umweltarzt, der Dich ernst nimmt, und lasse Dir Deinen Zustand attestieren. Stelle, wie oben angedeutet, gemäß Einschätzungen und Auswertungen des Arztes alle (festgestellten) inneren Mängel ab.
3. Das erste Leben ist vorbei, aber das zweite Leben liegt vor Dir. Du erschließt Dir ein gesundes und glückliches zweites Leben durch absolute Vermeidung aller Stoffe, die bei Dir Symptome auslösen. Je früher Du damit anfängst, umso einfacher wird es für Dich. Nimmst Du hingegen die Sache nicht ernst, dann wird es nur schlimmer und schlimmer und schlimmer. Treffe hier und sofort die Entscheidung, dass Du nicht in die Abwärtsspirale willst, sondern Dir alles bewahren wirst, was nur geht.


Wenn man anfangs überhaupt verständige Ärzte findet, dann wollen auch verständige Ärzte helfen, das normale Leben weiter aushalten zu können.
Glaubte man mir endlich das selbstdiagnostizierte Asthma, dann fand sich auch ein Arzt, der das Asthma behandelte.
Trotzdem wurde schnell klar, dass Vermeidung der einzige Ausweg aus der Erkrankung sein kann.
Viele Jahre später war es, als es mir dämmerte, dass ich so etwas namens MCS haben müsste.
Obwohl inzwischen im dritten Jahrtausend angelangt, wollte der Umweltarzt, an den ich im ersten Anlauf geriet, nicht glauben, dass man so empfindlich sein könnte. Hokuspokus statt Verständnis. Homöopathie statt echter Mängelbeseitigung. Darauf kann man verzichten.
Noch führte ich ein soziales Leben und setzte mich, wie es viele hier im Forum schildern, immer wieder der normalen Welt aus, um dann über viele Tage zu regenerieren.
Damit ist seit einigen Jahren komplett Schluss.
Der Nebeneffekt der gewachsenen Überempfindlichkeit und immer konsequenteren Vermeidung: Das Asthma ist weg.
Dafür droht mir bei geringster Exposition CFS, was heißt nicht in Tagen, sondern in Wochen oder Monaten zu regenerieren, was heißt, dass es nicht nur um harmlose Müdigkeit geht, sondern auch um Demenz, Sprachstörung, Kopfschmerzen und totale Handlungsunfähigkeit.
Dafür braucht es keinen Aufenthalt in Innenräumen, es reicht der Aufenthalt innerorts.

Eigentlich müsste ich hier in die Runde fragen: Seit Ihr noch „Außenluftatmer“ oder habt Ihr echt MCS? Wer echt MCS hat, atmet keine Außenluft innerorts und lässt diese schon gar nicht in seinen Clean Room.

Seit 2021 habe ich einen solchen Clean Room, wo ich keinerlei Abgase, keinerlei Gestank und keinerlei Partikel mehr hinein lasse.
Raus gehe ich nur nach genauem Check der Windrichtung. Mit etwas Glück findet sich irgendwo draußen eine Ecke, wo Qualm und Gestank der Nachbarn vorbeiziehen.
Außenluftaktivität nicht innerorts. Aufs Gravel, auf hessisch: Greffel, und nix wie weg.

Für den erschreckten Neuling ist es ein Lebenskiller.
Für mich findet das Leben abseits bzw. abgeschottet von menschlichen Ansiedlungen statt.

Let’s gravel!
Übersetzt: Die Normalen sind die Kranken, die ich draußen nicht zu sehen bekomme – meistens, bei schönen Wetter (aber auch nicht zu heiß) im Sommer kommen die Normal-Kranken auch mal raus auf ihrer motorisierten Sterbehilfe. Nur an solchen Tagen muss ich die Tour richtig planen, nämlich nach Windrichtung, denn E-Biker erkennt man schon an der Duftfahne, d.h. nicht nur anhand der sonderbaren Körperhaltung und nicht nur am Retina zerstörenden Rücklicht, weshalb ich mir das Jagen von E-Bikes wieder abgewöhnt habe.
Mit MCS fährt man eh besser gemütlich.

[EkelErtl]

Noch eine kleine Ergänzung.
„Lebenskiller“ klingt nach Verzweiflung.

Der große Zusammenbruch ist bei mir schon sehr lange her und doch erinnere ich mich an die ganz kurz aufkommende Verzweiflung.
Es geschah einfach zu viel in nur wenigen Tagen (um ehrlich zu sein – gefühlt waren es nur Stunden). Würde man da hochrechnen, hätte man keine Aussicht mehr auf ein langes Leben, das Mitte Zwanzig.
Aber, nachdem scheinbar alles, was systemisch durcheinander geraten konnte, auch durcheinander geraten war, kehrte Ruhe ein.

Ohne irgendeine Ahnung zu haben, was da über mich gekommen war, konnte wenigstens der Auslöser ausfindig gemacht werden: Ein Waschmittel.
Unsere erste Reaktion (nach der Verzweiflung) war einen halben Meter Hobbythek-Bücherregal anzulegen und ab nun alle Wasch- und Pflegemittel selbst herzustellen.

Man beachte: Nach der ersten Verzweiflung ist Handeln angesagt. Die Auslöser ausmachen und sich selbst helfen!
Man bedenke: Wir sind über 30 Jahre weiter. Man kann heute im nächsten DM-Drogeriemarkt die bisherigen „Lebenskiller“ auch ohne das Gift bekommen.
Das Gift wird einfach weggelassen.
Hallo!
MCS befreit uns von den „Lebenskillern“ und ist nicht der Lebenskiller!
MCS zwingt uns endlich aufzuhören, endlich nicht mehr den allgemeinen Wahnsinn mitzumachen.

Dieses ganze in sich Kehren, Verzweifeln und Jammern, diese Introvertiertheit der Mit-Betroffenen bringt nicht weiter.
Das Problem liegt da draußen und wir waren im ersten Leben Teil des Problems.
Einige sind so ehrlich.
MCS ist eine Art Heimsuchung.
Zugleich ist MCS eine Chance zu einem zweiten Leben und ein Auftrag.

Wir sind gezwungen gesund zu leben und wir sollten uns der Welt zuwenden, um Teil der Bewegung zu werden, die sich aufmacht die heutigen Probleme zu lösen.

Wer bitte schön sollte besser prädestiniert und präpariert dafür sein als wir, die nicht mehr Teil des Problems sein können?

[EkelErtl]

Kurz nach meiner letzten Antwort, die bald 9 Monate zurück liegt, stieß ich bei meiner Bettlektüre (in KSA 5) auf einen witzigen Begriff, der scheinbar weltweit und über alle Zeiten sehr ungeläufig ist:

Ipsissimosität


(zur Erläuterung:
Lese meine über 30 Jahre alte kritische Studienausgabe (KSA) zu Friedrich Nietzsche zum Einschlafen vorwärts und rückwärts aus drei Gründen:
1. Die Philosophie hält mich seit mehr als 30 Jahren aufrecht;
2. Mag keine neuen Bücher im Clean Room und auch keine elektrischen Geräte beim Einschlafen;
3. Es wurde mir im Laufe der Jahre immer klarer, dass Friedrich Nietzsche selbst ein MCS-Betroffener war. Und, das formuliere ich heute zum ersten Mal, vermute ich, dass seine schwere Demenz zum Lebensende auch durch den Umstand mitbewirkt wurde, dass er nicht mehr an die frische Luft kam, denn mit MCS überlebt man entweder an wirklich frischer Luft oder im Reinraum – alles andere führt zu nichts.)


Ipsissimosität

Findet man nicht im Duden und scheint eine Eigenkreation Nietzsches zu sein.
Aber es scheint genau das auszudrücken, was ich in meiner letzten Antwort sagen wollte.
Es steht für die typische (psychische) Komorbidität bei MCS.

Wir müssen raus aus der Selbstbezogenheit.
Wir müssen uns der Welt zuwenden.