Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

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Isidora Paddepüh
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Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Isidora Paddepüh »

Da ich es bisher nicht geschafft habe, selbst etwas zu verfassen, das Angehörigen und Freunden von Betroffenen die Erkrankung näher brngt, hier ein Text von Astrid Falk:

https://astridur.wordpress.com/2014/03/ ... n-versuch/
Sodapop
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Sodapop »

Ich selber habe schon an Familie/Freunde geschrieben (bzw. versucht, meinen Zustand/die Erkrankung ausführlich zu erklären). Da MCS aber eine unsichtbare Krankheit ist, wird schnell verdrängt, das eine chronische Erkrankung vorliegt und man dauerhaft eingeschränkt ist (oder immer weiter eingeschränkt wird). Angehörige können das nicht nachvollziehen - nicht nur bei MCS. Ironie und Sarkasmus helfen da auch nicht, damit spielt man den Zustand nur runter. Ich denke, das professionelle Aufklärung stattfinden muss, damit MCS nicht weiterhin als psychosomatische Erkrankung eingestuft/abgetan wird. Da sich leider die meisten Mediziner nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen (wollen), ist es umso schwerer, den Angehörigen zu erklären, das tatsächlich eine Krankheit vorliegt. Denn die Allgemeinheit verläßt sich ja auf ein medizinisches Urteil. Wenn also nur Betroffene erklären können, das sie erkrankt sind, wird dem weniger Wichtigkeit beigemessen, als täte dies ein ausgebildeter Arzt. Hier muss ein Ansatz gefunden werden.

Natürlich ist es ebenso wichtig, das wir als Betroffene erklären können, was vor sich geht und uns mit der Krankheit auskennen! Ich habe selber ein Blog, das sich auch an die Außenwelt richten soll, um zu erzählen/erklären, was MCS für uns Betroffene bedeutet - und somit auch unweigerlich für alle Angehörigen, die in Kontakt stehen.
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Isidora Paddepüh
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Isidora Paddepüh »

Ein Beitrag von einer Betroffenen:
Eine kleine Episode aus meinem MCS-Alltag.

Letzthin traf ich eine junge Frau. Während unsere Hunde miteinander auf der Wiese spielen,
unterhalten wir uns.

Irgendwann sage ich, weil mein Hals zu kratzen beginnt: „Sorry. Ich muss ein bisschen Abstand zu Ihnen nehmen. Ich reagiere auf Ihr Parfüm“ Und sie sagt:„Oh, mein Bruder hat das auch“ und schaut mich dabei ganz erstaunt an. Und ich sage: „Wirklich? Interessant! Können Sie mir mehr darüber sagen?“

Und sie, mit einer typischen Handbewegung vor der Stirn und einem irgendwie beschämten Lächeln: „Na ja, ich glaubte ja immer er ist ein bisschen … „ und dabei verdrehte sie die Augen … „aber wir dürfen ihn nur besuchen, wenn wir kein Parfüm tragen, sonst geht es ihm ganz schlecht. Er bekommt keine Luft mehr, einen Druck auf der Brust und es wird ihm übel, sagt er“

Und ich erzähle ihr ein bisschen was darüber, wie es sich auswirkt, wie es mich einschränkt in meinem Alltag, wie viel es gibt, die das haben und sie hört mir aufmerksam zu, und dann irgendwie ehrlich interessiert und betroffen sagt sie: „Ich sehe das jetzt mit ganz anderen Augen, ich habe ihm das nie wirklich geglaubt“ …

Das Gute daran ist, dass sie, obwohl sie es ihm nie wirklich geglaubt hat, trotzdem auf ihr Parfüm verzichtet hat, wenn sie ihn besucht hat. Das Schlechte ist, dass es mir wieder einmal eines bestätigt nämlich, dass MCS-Betroffene oft als Spinner gesehen werden und ich mich frage, warum wird einem oft erst dann Glauben geschenkt, wenn fremde Menschen es den Angehörigen oder Freunden sagen und wenn sie sehen, dass es auch andere gibt, denen es so geht, nach dem Motto: „nein, Dein Bruder spinnt nicht, das gibt es wirklich“.

Genau das ist auch mir immer wieder passiert.
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Mondenfrau »

Mein Roman "Aliens" wurde eigens geschrieben, um gerade denen, die nie einen Fachartikel oder ein Sachbuch zum Thema lesen würden, durch eine lesbare und spannend erzählte Geschichte eine Vorstellung davon zu geben, was es bedeutet, MCS zu haben.

Die bisherigen Leserinnen waren ausnahmslos NICHT selbst betroffen. Sie fanden das Buch sehr lesenswert und verständnisfördernd. Die Idee hinter jedweder Kunst ist doch, versuchsweise einen anderen Weg zu gehen, um ein sperriges oder kontroverses Thema zu vermitteln oder Diskussionen anzuregen.
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Bristina
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Bristina »

:nein: Ach ja, die lieben Anverwandten und so genannten Freunde!
Ich habe leider die Erfahrung gemacht, das selbst fachärztliche Atteste über hochgradige MCS plus FMS kein Verständnis dafür aufkommen ließen, daß ich zum Beispiel keinen verschimmelten Kühlschrank gebrauchen kann oder eine voll mit Persil und Co verseuchte Waschmaschine und konventionelle Butter oder Süßigkeiten ect.
Als armer Mensch, denken sie, muß ich nehmen, was ich kriegen kann.
Frühere Freunde erzählten mir, nein ich nehme kein Parfüm, aber dann stellt sich heraus, alles was sie sonst noch nehmen ist übelst parfümiert allem voran das hochgeliebte Persil, ohne daß es nun mal nicht geht, plus Haarshampoo, Haarfarbe, Seife, Deo ect. bla bla, da sieht man sich nach Jahren wieder und freut sich, aber dann wird einem nur noch schlecht und schlechter.
Ich habe gelernt, alleine zu sein, dann werde ich auch nicht enttäuscht.
Draußen sehe ich was geht, wenn ich mit dem Hund unterwegs bin, kommt es zu Gesprächen mit anderen Hundehaltern, was geht das geht, was nicht, das vermeide ich.
In meine Wohnung lasse ich niemanden mehr, auch betrete ich keine anderen Wohnungen.
In Discounter Geschäften komme ich teils ganz gut klar, wenn es leer ist und finde einiges, anderes bestelle ich online.
Letztens mußte ich eine Batterie in der Uhr wechseln lassen, ich habe niemanden, der das für mich erledigen wollen würde.
An der Tür des Juvelliers, der das hier macht, kam mir ein unsäglicher Schwall von gemengten Chemikalien entgegen, es war schon kein Maskengebot wegen Corona mehr, aber ich hatte freilich die Maske aufgesetzt, die Frau drinnen sagte, Sie müssen schon reinkommen.
Ich antwortete, das kann ich nicht, wegen Multi-Allergie, bitte kommen sie heraus, es hilft, wenn man dabei das Portemonnaie zückt.
Sie kam und ich gab ihr die Uhr und bat, die Batterie zu wechseln, sie meinte, das könne sofort geschehen, ich wartete abseits und bezahlte , bevor sie mir die Uhr draußen aushändigte, sie brachte mir noch das Wechselgeld und fragte mich nach meiner Allergie. Ich sagte: Chemikalien wie auch in Parfümstoffen, Putzmitteln, Desinfektionsmitteln, denn der Pott mit der Handdesinfektion prangte gleich im Eingangsbereich des kleinen Ladens.
Dann lief ich mit meinem Hund in den nächsten Park.
Das alles dauerte etwa 7 Minuten, nur als Beispiel, wie man ohne Hilfe von Freunden oder Anverwandten durchs Leben kommt.
Wir haben auch vor dem Haus eine Parkanlage mit Sitzgruppe, das habe ich mir bei meinem letzten Umzug gut ausgesucht.
Wenn wirklich mal einer anschellt, der mich sehen will und ich bin zu Hause, dann sage ich durch die Sprechanlage, setz dich unten auf die Bank, ich komme mit Kaffee runter.
Die entsprechenden Telefonnummern habe ich nach etlichen unsäglichen Telefonaten längst blockiert.
Sorry, ich bin kein Papagei🦜,
habe aber Zwei🦜🦜😁
Zuletzt geändert von Bristina am Mi 4. Mai 2022, 16:27, insgesamt 1-mal geändert.
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EkelErtl
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von EkelErtl »

"In meine Wohnung lasse ich niemanden mehr, auch betrete ich keine anderen Wohnungen."

In genau diesem Zustand bin ich selbst vor einigen Jahren angekommen. Wer unter den MIt-Betroffenen noch nicht in genau diesem Zustand angekommen sein sollte, der sollte erstens auf der Hut sein, dass er nicht sehr bald selbst soweit ist, und sollte zweitens sich vergegenwärtigen, dass wir "Fortgeschrittenen" mit "echt" MCS keine faulen Kompromisse mehr eingehen können. Wer sich in unser aller Namen für ein Verständnis oder gar Unterstützung einsetzt, darf uns "Fortgeschrittene" nicht außen vor lassen.
Will sagen, die Diskussion über das MCS-Haus ist bitte mit etwas mehr Ernsthaftigkeit zu führen.
Was bislang als MCS-Haus daherkommt, entspricht auf den Rollstuhlfahrer übertragen der Reduzierung eines 10 km hohen Bordsteins auf nur 1 km Höhe. Ein großer Schritt zur Inklusion, haha. :Lachen1:


Und die Verwandtschaft?
Darunter finden sich welche, für die ich gar keine Person mehr bin, habe gar keinen Namen mehr, heiße: "Der Typ, der nicht ins Haus geht."

Nennen wir uns ab jetzt: "Die Typen, die nicht in andere Wohnungen gehen." :bgrins:
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EkelErtl
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von EkelErtl »

Darf mal was Positives ergänzen.

Aus dem Link ganz oben erlaube ich Astrid Falk zu zitieren:
"Nein, man muss aufgrund von Chemikalien nicht unbedingt MCS bekommen.
Das kann passieren, muss aber nicht. Da stehen noch andere Krankheiten zur Auswahl: Krebs, Alzheimer, Demenz, Parkinson, Multiple Sklerose oder Autoimmunerkrankungen. Diese Krankheiten werden heute bereits der massiven Umweltbelastung zugeschrieben."

Ist das nicht ein positiver Aspekt von MCS?
MCS zwingt uns die Gifte zu vermeiden, die ansonsten zu sehr viel mehr Elend führen würden.

Hurra, :yeah1:
kein Krebs, kein Alzheimer, keine Demenz usw. :bgrins:


Kann uns doch völlig egal sein, ob die anderen uns verstehen.
Uns die soziale Isolation, den anderen das Elend.
Ganz ehrlich, ich möchte nicht mehr tauschen!