Allgmeines zu ME/CFS

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Muse
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Re: Allgemeines zu ME/CFS

Beitrag von Muse »

Was ist Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
(In den USA wird sie auch als Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome - CFIDS - bezeichnet)

Nachstehend finden Sie folgende Informationen bzw. die jeweiligen Verlinkungen (incl. Quellenangaben) zu den Texten
  • Einführungsvideo: SWR-Kurzbeitrag 2018
  • Eine chronische Multisystemerkrankung
  • Soziale Versorgung Betroffener
  • Die Fauldiagnose oder Wenn Ärzte die Diagnose verschlafen
  • Antworten zu häufig gestellten Fragen zum Chronischen Erschöpfungssyndrom
  • Der Unterschied zwischen CFS und Depression
  • Informationsmaterial für unterschiedliche Zielgruppen
  • Weitere hilfreiche Internet-Portale zu ME/CFS
  • Blog: ME - Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom

Einführungsvideo: SWR-Kurzbeitrag 2018
im Rahmen der Landesschau Baden-Württemberg mit Erläuterungen von Prof. Dr. med. Wolfgang Huber
ME/CFS - Eine chronische Multisystemerkrankung
ME/CFS ist eine chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung sowie zahlreiche weitere Symptome, die zu Behinderungen führen können. Dazu gehören z.B. schmerzende Lymphknoten, Gelenk- und Muskelschmerzen, Magen-Darmbeschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
Lesen Sie die hier die weiteren und umfassenden Ausführungen des Bündnis ME/CFS: https://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs/ Aus der gleichen Quelle (siehe Rubrik: Lage der Patienten) stammt auch der Hinweis zur erschreckenden Lage:

Soziale Versorgung Betroffener
Gutachter von Renten- und Krankenversicherungen oder Versorgungsämtern sind oft nur unzureichend über ME/CFS aufgeklärt. Viele Patienten werden fälschlicherweise für arbeitsfähig erklärt, da man den Patienten die Schwere ihrer Erkrankung nicht ansieht.
Die Fauldiagnose oder Wenn Ärzte die Diagnose verschlafen
Unter diesem Titel widmet sich die Internet-Seite DocCheck dem Chronic Fatigue Syndrome und greift ein wichtiges Kernproblem auf:
Viele Ärzte erkennen das Chronic Fatigue Syndrome nicht, denn die Diagnose ist nur schwer zu stellen. Patienten kritisieren: Ihre Krankheit werde nicht ernst genommen, sie fühlen sich als „faul“ stigmatisiert. Wie lassen sich Fehldiagnosen vermeiden?
In einem auf dieser Seite integrierten Kurz-Video vermittelt deshalb Dr. Weigl einen wichtigen Überblick zu CFS. Außerdem finden Sie auf dieser Online-Seite Kurz-Hinweise zu
  • Leitsymptomen und Aspekt der Behinderung
  • Problematik der Diagnosefindung
  • WHO-Einstufung
  • Patientenforderungen
  • Anerkennung als organische Krankheit in Dänemark (Mrz 2019)
  • Anerkennungsproblematik in Deutschland
  • Kommentare von Lesern/Ärzten zu dem Artikel
Hier geht es zum Internet-Portal DocCheck mit den entsprechenden Informationen: https://www.doccheck.com/de/detail/arti ... uldiagnose

Antworten zu häufig gestellten Fragen zum Chronischen Erschöpfungssyndrom
finden Sie in diesem Internet-Portal „ME/CFS aktuell“ http://www.cfs-aktuell.de/FAQs.htm

Der Unterschied zwischen CFS und Depression
wird in diesem Artikel des Internet-Portals „ME/CFS aktuell“ behandelt. http://www.cfs-aktuell.de/november06_1.htm
Das gleiche Internet-Portal bietet unter der Rubrik „Broschüren“ auch eine Auswahl an

Informationsmaterial für die unterschiedlichen Zielgruppen (Verlinkung zur Seite: s.o.)
  • Ärzte
  • Pflegeberufe
  • Angehörige

Weitere hilfreiche Internet-Portale zu ME/CFS sind z. B.
https://www.fatigatio.de/
http://www.cfs-treffpunkt.de/
https://www.mecfs.de/

Blog: ME - Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom
Fakten, Hintergründe, Forschung. Katharina Voss bloggt hier zu "ME", "CFS", "SEID" und allen mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis verbundenen Themen https://meversuscfs.blogspot.com/


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Bristina
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Re: Allgmeines zu ME/CFS

Beitrag von Bristina »

https://www.arte.tv/de/videos/096283-00 ... it-me-cfs/

Hi, ich selbst bin an MCS/FMS erkrankt, hatte aber auch bereits Art CFS Schübe, die ich Gott sei Dank wieder zurück regulieren konnte.
Gestern sah ich mir dies Video auf Arte an, das meine ich schon anhand einiger beispielhafter an ME/CFS erkrankter Personen, das Leiden dieser Menschen darstellt, leider kommt hier die mögliche Ursache: Umweltgifte nicht zur Sprache.
Es werden Rückschlüsse auf Virale Ursachen gezogen, die bei dieser Erkrankung sicherlich auch eine Rolle spielen.
Es ist ein relativ neuer Film, der auch schon die Long Covid Problematik mit zur Sprache bringt, ich glaube daß dadurch das Krankheitsbild nun erst in das öffentliche Interesse rückt, aber die gezeigten Beispielpersonen sind bereits länger erkrankt und man führt es auf das Pfeiffersche Drüsenfieber zurück.
Man sieht auch gut, wie die Forscher und Ärzte mit der Stange im Nebel herumrühren, aber immerhin verhelfen sie den Protagonisten hier zu Glaubwürdigkeit und nehmen die Beschwerden ernst.
Das solche chronischen Multisystemerkrankungen nicht monokausale Ursachen haben, sondern multifaktoriell begründet sind ist noch nicht ganz verstanden, wie mir scheint, es fehlen Forschungsgelder, hoffen wir, sollten diese dereinst verfügt werden, das dann nicht wieder, wie zuletzt vom MCS Pabst Pall nach neuen "Tiermodellen" gekräht wird....