Vorstellung

Wenn Du neu hier bist, stelle Dich bitte vor. Danke.
Benutzeravatar
Bristina
Nutzer
Nutzer
Beiträge: 13
Registriert: Sa 25. Dez 2021, 15:47

Vorstellung

Beitrag von Bristina »

Hallo :fahneschwenk:
ich nenne mich hier Bristina und bin diagnostiziert an schwerer MCS erkrankt , zusätzlich an Fibromyalgie und Anfang 60.
Wir hatten früher eine Selbsthilfegruppe, die fiel aber auseinander, wegen der Beschwerlichkeit zu den Treffen zu kommen und wohl auch wegen zunehmend mangelndem Interesse, nachdem alle wichtigen Infos geteilt und einige Anliegen bearbeitet waren.
Mit einer anderen an MCS erkrankten Person stehe ich noch in Kontakt, ansonsten bin ich aber alleinstehend.
Freunde habe ich durch die Krankheit verloren, auch von der Familie habe ich mich zurück gezogen, mir macht Ignoranz mehr zu schaffen, als das Alleinsein.
Zufällig entdeckte ich diese Online Selbsthilfegruppe und möchte gerne mitmachen .
Also, bis demnächst, :winken:


Benutzeravatar
Muse
Forenmoderator(in)
Forenmoderator(in)
Beiträge: 177
Registriert: Fr 11. Jan 2019, 13:55

Re: Vorstellung

Beitrag von Muse »

Hallo Bristina, willkommen im Forum!
Schade, dass sich die Selbsthilfegruppe aufgelöst hat. Eigentlich gibt es doch immer wieder neue Themen und Herausforderungen mit der MCS-Thematik, daher kann ich mir gar nicht vorstellen, dass irgendwann mal "alles ausgetauscht und geteilt ist". Erfahrungsgemäß bereitet es aber oft Probleme, Bereitwillige für die aktive Koordination zu finden. Zum Teil auch Folge unserer meist geringen Energielevel. Persönliche Treffen unterliegen diversen Handicaps (geeignete Räume, gesundheitliche Situation, etwaige Arbeitszeiten). Auch wenn es woanders funktioniert, hier in Rosenheim hat sich die Gruppe darauf konzentriert, sich über die diversen /digitalen Kommunikationswege auszutauschen. Und auch die Gruppe in Sachsen überwindet u. a. so räumliche Distanzen. Schön, dass es diese Alternativen gibt!
Benutzeravatar
Bristina
Nutzer
Nutzer
Beiträge: 13
Registriert: Sa 25. Dez 2021, 15:47

Re: Vorstellung

Beitrag von Bristina »

Hi Muse, ich bin jetzt auch froh, auf diesem Wege hier wieder in Kontakt zu kommen. Wie du sagst, es ist schwierig Personen zu finden, die Verantwortung in der Gruppe übernehmen oder aktiv an bestimmten Projekten mitarbeiten wollen. Daß die Krankheit ständig Energie raubt und schon Anfahrtswege zum Problem werden, spielt hierbei sicher auch eine Rolle, aber allgemein gibt es in unserer Gesellschaft eben oft eine Erwartungs- und Konsumhaltung, das bezieht sich auch auf Informationen und Dienstleistungen, die man lieber serviert bekommt, statt daran mitzuarbeiten, das zieht sich halt durch alle Kreise. Leider ist davon auch, mit Ausnahmen selbstverständlich, die MCS Community betroffen. Ich bin ja noch neu in diesem Forum und gespannt, was hier an Feedback auf mich zukommt. Erstmal Danke für deine Antwort und Begrüßung!
Zuletzt geändert von Bristina am Mi 5. Jan 2022, 21:47, insgesamt 1-mal geändert.
Benutzeravatar
Isidora Paddepüh
Administrator(in)
Administrator(in)
Beiträge: 491
Registriert: Fr 1. Mär 2013, 16:02

Re: Vorstellung

Beitrag von Isidora Paddepüh »

Hallo Bristina,

ein Forum lebt von den Menschen, die sich beteiligen. Hier wird viel gelesen, aber leider deutlich weniger geschrieben. Das finde ich sehr schade, weil sicher jeder, der hier liest, auch eigene Erfahrungen gemacht hat und Tipps geben könnte.

Aber nicht nur das: Es tut ja auch schon gut, wenn man weiß, man ist nicht allein mit der Erkrankung. MCS ist nicht selten, wir sind viele!

Es ist etwa jeder Zehnte, mit dem ich so zu tun bekomme, der auf mindestens einen Stoff eine starke Reaktion hat. So fing es bei mir auch an. Erst wars nur ein Stoff, dann kam noch etwas hinzu, und irgendwann ging es Schlag auf Schlag.
Benutzeravatar
Bristina
Nutzer
Nutzer
Beiträge: 13
Registriert: Sa 25. Dez 2021, 15:47

Re: Vorstellung

Beitrag von Bristina »

Ich bin ja jetzt erst über eine Woche dabei, aber merke doch, daß ich meist alleine hier unterwegs bin und außerdem von anderen Nutzern kaum Feedback erhalte. Von euch Moderatoren wurde ich aber freundlich aufgenommen.
Trotzdem fehlt da dann auch bei mir die Motivation weitere Berichte zu schreiben, wenn keiner Lust hat, in die Debatte einzusteigen oder etwas zu kommentieren.
Mal sehen, was sich hier noch tut.
Aber trotzdem schön, daß ihr dies hier ins Leben gerufen habt, wäre eben gut, wenn etwas mehr Initiative von den Nutzern kommt, nicht nur im Bezug auf Feedback, sondern auch mit dem Erarbeiten eigener Beiträge, denn ich sah, daß viele Themen noch nicht angegangen wurden, obwohl ihr sie bereits vorgabt.
Also, wer das hier liest, du möge sich doch angesprochenen fühlen, eigene Erfahrungen allen zugänglich zu machen und Erkenntnisse zu teilen, von nix kommt nix.🙆