Ein Angebot, das vielleicht hilft

[Mondenfrau]

Liebe Leute,

mein Roman "Aliens" wurde geschrieben, weil ich gerade Nicht-Betroffene auf eine lesbare, aber spannende Weise mit dieser Krankheit vertraut machen wollte. Ein Roman wird komplett anders wahrgenommen als ein Flyer, weil man sich mit den Protagonisten der Geschichte identifiziert. Ich stelle die im Buch beschriebenen MCS-Betroffenen als autonome Persönlichkeiten mit einem vorherigen Leben und Berufsleben dar, die alle entschlossen sind, sich ihrem neuen Leben zu stellen. Ohne die Hilfe und Unterstützung anderer wird das aber schwer.

Es kommt jedoch meistens gar nicht gut an, wenn man ständig von seinen Beschwerden spricht und haufenweise Rücksichten verlangt. Ich habe erfahren, dass das Interesse dafür minimal ist. Selbst meine engeren Bekannten interessiere sich nicht die Bohne dafür, was für Symptome ich habe, und ob die durch das, was sie tun oder unterlassen, schlimmer werden. Oft "vergessen" die anderen, was genau sie machen dürfen, oder nicht mehr machen können. Wenn ihnen nach und nach die Dimension der Erkrankung klar wird, ziehen sie sich oft zurück. Sie halten einen für gaga, schwierig oder einen Jammerlappen. Wir MCS-Betroffenen wiederum werden zu ständigen Selbsterklärern, und sind dadurch immer in der Defensive. Am Ende sind alle genervt. So jedenfalls meine Erfahrung. Die wenigsten haben das Glück, in ihrem Umfeld tatkräftige Unterstützung zu erfahren.

Ich möchte Euch nun einen Vorschlag machen.

Hier können sich bis zum 30. April Betroffene aus diesem Forum eintragen, die einmal versuchen möchten, mit Hilfe meines Romans Freunde, Verwandte und Bekannte über MCS zu informieren. Die Idee ist: Dabei wird das Buch einmal an jemanden verliehen - und dieser Leser wird dann gebeten, das Buch danach ohne den Umweg über Euch (weil das Buch mit Parfüm etc kontaminiert sein kann) an eine von Euch namentlich genannte Person weiterzureichen. Der letzte in Eurer Liste kann es dann gegebenenfalls bei Amazon gebraucht verkaufen. Mein Roman wirft Fragen auf. Aber er beantwortet auch Unmengen davon. Es kommt vielleicht zum Gespräch, statt zu einer endlos dauernden Selbstrechtfertigung. Das wäre ein guter Beginn. Wir brauchen Verständnis und Unterstützung, statt Mitleid.

Also, wer dieses Experiment mitmachen möchte, schreibt mir einfach bis zum 30.4.2019 eine PN mit seinem vollen Namen und seiner Adresse. Ich versende die Bücher als Büchersendung an Euch. Die Bücher sind in einer dünnen Plastikfolie eingeschweißt, also vor Kontamination geschützt. Ihr bezahlt nur den auf dieses Forum beschränkten Aktionspreis von 12 Euro pro Stück, der bis zum 30.4. 2019 gilt. Das ist eine Ersparnis von 7 Euro je Buch. Das Porto für die Bestellung bei BOD, und das Verpacken und Versenden geht zu meinen Lasten. Das E-Book kostet bei Amazon fast genauso viel. Das kann ich aber nicht günstiger machen, weil ich es nicht von hier aus verschicken kann.

Das hier ist ein Experiment, an dem BOD das meiste verdient. Mein eigener Verdienst ist durch die Übernahme der Porti stark dezimiert, weil ich den Restgewinn noch versteuern muss. Mir geht es aber darum, dass das Buch gelesen wird - und zwar genau von den Leuten, die unmittelbar mit Eurer Erkrankung konfrontiert sind. Kaufen würden sie es wohl nicht. Aber geliehen und kostenfrei… mal sehen. Nur einem Arzt solltet Ihr dieses Buch nicht geben, denn deren Einstellung entspricht dem geltenden medizinischen Paradigma - und dem zufolge ist MCS psychisch bedingt. Schon die Erwähnung dieses Begriffes ist also fatal. Es ist naiv, etwas anderes zu glauben, wenn Ihr von Euren Ärzten nicht stigmatisiert werden wollt.

Also, ich lasse mich überraschen, ob das hier ein für Euch interessantes Experiment ist oder nicht.

Mondenfrau

[Isidora Paddepüh]

Hallo Mondenfrau,

das ist ein tolles Angebot!

Dass wir aber immer auf die Psychoschiene geschoben werden, sehe ich nicht so. Meine Ärzte hier kennen mich teilweise ja schon länger, also auch vor der MCS. Sicher können sie die Schwere der Erkrankung nicht nachvollziehen. Aber sie wissen auch, dass es körperlich ist. Also ich denke schon, dass da was im Wandel ist.

Und gerade in letzter Zeit hatte ich einige gute Gespräche, bei denen ich erklärt habe, was MCS ist und mein Gesprächspartner auch selbst überlegt hat, was man mit der MCS alles nicht kann und wo man nicht mehr hin kann etc.

Aber, wie du auch schreibst, gerade heute: "Ja gut, dann sehen wir uns morgen.... ich weiß das mit der MCS ja jetzt und da nehme ich mit dem Parfum Rücksicht: Ich nehme nicht viel, ganz drauf verzichten kann ich aber nicht"

[Mondenfrau]

Hallo alle hier

Mein erster Roman-Versuch – der MCS-Roman „Aliens“ - wird nur noch bis Dezember erhältlich sein. Aus gesundheitlichen Gründen habe ich vorzeitig meine Armutsrente beantragen müssen und werde mich dann nur noch regional und in Sachen Altersarmut engagieren. Dass ich dabei immer auch über die Multiple Chemikaliensensitivität aufkläre, ist Ehrensache. Als selbst Betroffene ist es eines meiner Herzensanliegen gewesen, dieses Thema wieder und wieder anders zu beleuchten – auch beruflich.

Da ich ab Januar 2020 nur noch einen sehr begrenzten Nebenverdienst haben darf, lasse ich meine Bucheinnahmen zum Ende Dezember auslaufen. Wer das Buch noch lesen oder an Uneinsichtige verschenken möchte: Jetzt gibt es noch Restexemplare. Weitere künstlerische MCS-Projekte wird es von mir nicht geben. Ich habe damit nicht erreicht, was ich erreichen wollte: über die Kunst mehr mediale Aufmerksamkeit auf das Thema zu erzielen. Doch ich habe es zumindest versucht.

Moon McNeill – Aliens. Eine Reise ohne Rückfahrschein. BOD ISBN 9-783748-11979-1

Ich danke für das Interesse an meiner künstlerischen Arbeit. Als Privatperson bleibe ich diesem Forum sicher erhalten.

Moon

[Christina]

Hallo Moon, ich habe deinen Roman gelesen und wollte mich schon längst dafür bedanken.
Nun endlich habe ich mich hier angemeldet und sende dir Grüße
Christina

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Moon McNeill – Aliens. Eine Reise ohne Rückfahrschein. BOD ISBN 9-783748-11979-1

Wo kann man den das Buch kaufen?

[Mary]

An dem Buch hätte ich auch Interesse, gibt es eine ISBN-Nr.?
Mein Eindruck ist, immer mehr Ärzte wissen mittlerweile in etwa, was MCS bedeutet. Als ich neulich für eine kleine OP in der Klinik mit meinem Gasfilter erschien, fragte der Narkosearzt sehr mitfühlend, ob ich MCS hätte! Vor lauter Erstaunen konnte ich nur nicken. Man kam mir so gut es ging entgegen mit Lüften, keine lange Warterei,usw.
LG Mary

[Muse]

Wow, Mary, das ist zwischendurch mal ein positives Erlebnis!
Magst Du uns verraten, was das für eine Klinik war?
LG