MCS Forum

Als mir vor etwa 14 Jahren zu Sinnen kam, daß ich an MCS leiden könnte, suchte ich mir Rat bei einem sehr engagierten Umweltmediziner, der damals in Trier residierte und der dann die Krankheit bei mir anerkannte.
Er gab mir folgende Ratschläge zum Umgang damit:
Entfernen sie alles Störende aus der Wohnung und möglichst auch alles Überflüssige. Alles was irgendwie Störungen auslöst, muß raus. Kaufen sie nichts, was chemisch ausdünstet.
Kaufen sie keine gebrauchte Kleidung, die mit Duftstoffen belastet ist. Tragen sie ihre verträglichen Sachen solange es geht. Neue Kleidung sollte nicht riechen und möglichst aus Öko Baumwolle bestehen. Alles Neue sollte an der frischen Luft ausgelüftet werden, bevor es in die Wohnung kommt.
Nur mit ökologischen Reinigungsmitteln hantieren, die ihnen verträglich sind.
Alles ist zu tuen um Schimmelbildung zu vermeiden.
Unnötige Gegenstände sind Staubfänger, im Staub haften unzählige Umweltgifte, daher ist regelmäßig mit einem verträglichen Staubsauger, möglichst mit Hepafilter, die Wohnung zu saugen.
Naturwolle reinigt die Raumluft, ungiftige Teppiche binden Staub, der dann weggesaugt werden kann.
Möbel sollten aus unbehandeltem Naturholz bestehen, Spanplatten sollten in welcher Art auch verbaut, aus der Wohnung verschwinden.
Am besten liegt die Wohnung nicht an stark befahrener Straße, daß regelmäßig gelüftet werden kann.
Halten sie sich so viel wie möglich draußen auf, draußen ist es besser als drinnen. Bewegen sie sich an der frischen Luft, möglichst in der Natur.
Meiden sie Menschenansammlungen und Straßenverkehr, so gut es geht.

Diese Ratschläge habe ich befolgt.
Es fällt nicht leicht, eigentlich schöne Dinge aus der Wohnung zu befördern, egal, ob Möbel, Kleidung oder sonstigen Hausrat, aber es ist die einzige Lösung, die Raumluft zu verbessern. Auch wenn man nicht alles sogleich ersetzen kann verzichtet man lieber auf gewohnte Dinge, statt sich mit deren Ausdünstungen zu schädigen.
Hier ist eine minimalistische Lebensweise gefragt, man muß die eigene Einstellung ändern, wenn man mit der MCS leben und zurecht kommen will.

Hallo Bristina,


vielen Dank für deinen Beitrag.

Dazu folgende Fragen/Anmerkungen:

Ich bin seit 4 Monaten wissentlich in der Erkrankung, rückwirkend hat es aber wohl mindestens Juni 2020 begonnen. Also viel zu lange bis zur Diagnose oder dass ich überhaupt drauf gekommen bin, was ich haben könnte. Mittlerweile habe ich leider schon soviele Trigger inkl dem Reagieren in der Natur und natürliche Gerüche und (meine) Ausdünstungen.
Ich bin ehrlich, ich komme mit dem Wissen über diese Erkrankung und das Leben, alles zu verlieren, ÜBERHAUPT NICHT KLAR. Mir geht es sehr schlecht damit und mein Handgelenk hat bereits einige Schnitte.

Ich bin nie Jemand gewesen, der immer das Neueste vom Neuesten brauchte (habe Jahrelang dieselben Klamotten getragen, dasselbe Handy und andere Dinge, oft Gebrauchtes genutzt), aber mal ab und an etwas Neues war schön. Mein Hobby waren meine Autos (Tuning) und meine Schraubergaragen, Fußball, Technik, Handwerkliches mit Holz, Kunststoff und Metall. Bumm, alles weg, alles kaputt, mit einem Mal. Und ich hatte kurz vor Erkrankung noch soviel Neues begonnen, was endlich wieder Glück in mein Leben brachte, nach langer Zeit. Bumm, gleich wieder kaputt. Hatte auch gerade einen neuen tollen Klamottenstil gefunden.

Aber aus einer gemütlich eingerichteten Wohnung auszuziehen, soviele Entbehrungen, die Frau, Familie, Job zu verlieren, Armut trotz sicherem guten Job vorher, während der Erkrankung meine neugeborene Nichte noch nie gesehen zu haben und sehen zu können ist für mich ein Schmerz, den ich nicht ertragen kann. Meine größte Angst war immer aus dem Leben mit einer schlimmen Erkrankung (da dachte ich aber an Krebs im Alter von 60) zu scheiden UND ALLEIN ZU SEIN. Und jetzt bekomme ich MCS, eine nie vorher gekannte und gedachte Erkrankung, noch viel schlimmer als Krebs. Und das mit 38.

Ich möchte kein Leben mit sovielen Einbußen, AUF ALLES achten zu müssen ist kein Leben, das ist purer Stress, den ich in meinem Leben zuhauf hatte. Das hatte ich zulange, dass ich nie mein Leben vollends ausgekostet habe, dass ich es überhaupt gelebt habe, weil meist zuuu übervorsichtig (leider in den wirklich wichtigen Momenten nicht und das kann ich mir nicht verzeihen) und jetzt ist das nie richtig ausgelebte Leben vorbei. Man hatte mich gewarnt. Rückblickend hätte ich sehr viel öfter lockerer im Leben sein und mir nicht soviel Einschränkungen machen sollen. Ich lebe leider immer in der Vergangenheit und kann Verpasstes nicht akzeptieren.

Bist du stark MCS erkrankt oder kommst du damit gut zurecht?

Hat bei dir die Lebensweise zu einer "Gesundung" geführt?

Wie oft saugst du Staub (ich habe einen Dyson V11) in der Woche? Viele können das gar nicht leisten.

Was mache ich, wenn ich auch Natur nicht mehr tolerieren kann, Wald, Felder, Nadelwald im Winter? Und Schimmel ist auch draußen. Ich kann dann nicht mehr wirklich raus und vegetiere hier in meinem Zimmer und bekomme dadurch immer mehr Schädigungen, Muskelschwund, klapprige kaputte Gelenke, ein Schatten meiner Selbst. Nicht essen machen zu können, weil das Haus vergiftet ist und ich sofort Probleme bekomme.

Ich finde aktuell keine verträgliche Unterkunft mehr, da ich soviele Trigger habe. im Auto schlafen geht auch nicht.

Was sind ungiftige Teppiche?

Holz ist für Viele nicht tolerabel, da auch dieses natürliches Formaldehyd und Terpentene ausdünstet.

Sch.... Leben, nie richtig gelebt und jetzt alles verlieren. Mit gerademal 38 jahren.

Nur kurze Bemerkungen zu Auto und staubsaugen:

Ich habe in meiner Wohnung keine Teppiche mehr. Der Boden ist PVC-Boden, wobei ich mich da wundere, dass ich den vertrage. Der größte Teil (weiches PVC) wurde bei Bezug der Wohnung gelegt, als ich noch "gesund" war, 2004. Es musste der Boden im Flur aber ersetzt werden, und ich hatte kein Mitspracherecht. Der Handwerker hat hartes PVC verlegt, und ich habe es direkt vertragen. Hatte mich schon auf monatelanges Lüften eingerichtet gehabt.

Da ich keine Teppiche mehr habe (höchstens mal nach Laune den ein oder anderen Flickenteppich oder Schmutzmatte, die man in der Maschine waschen kann), staubsauge ich nicht mehr. Hier wird nur noch gefegt und feucht gewischt. Ich habe momentan mehrere Katzen und Hunde, so dass hier immer viele Haare anfallen und auch etwas Katzenstreu durch die Wohnung getragen wird. Am Saubersten wird es, wenn zwei Mal direkt hintereinander gefegt und dann erst gewischt wird. (Wobei ich mir nicht so recht erklären kann, warum es nach dem 1. Fegen wieder neue Haare gibt und nach dem 2. nicht mehr.)

Und zum Auto: Gute Erfahrungen wurden von Betroffenen gemacht, die sich gebrauchte Autos gekauft haben. Zum Fahren vorzugsweise von MCS-Betroffenen gekauft, aber auch ältere Menschen benutzen nicht so häufig Duftbäume wie jüngere, und ich hatte diesbezüglich schon 3x Glück, Autos zu bekommen, die ich vertragen habe.

Betroffene, die in ihren Autos wohnen oder schlafen, haben tendenziell ebenfalls gebrauchte Busse/Vans gekauft, die nur Metall innen hatten, die zB als Firmenwagen/Lieferfahrzeuge gebraucht worden waren. Stoff- oder Holzteile können sehr unverträglich sein.

Ich wünsche dir viel Erfolg, Manu, dass du verträgliche Möglichkeiten für dich findest.

Hallo Manuf,
ja, ich bin auch diagnostiziert mit hochgradiger MCS, bevor ich wußte, woran ich leide hatte ich oft schwerste Schmerzzustände, häufig epileptische Anfälle, Schlafstörungen und schlimme Neurodermitis als schwerste Symptome.
Aber die gute Nachricht ist:
Seit ich weiß, woran es liegt und ich die genannten Ratschläge des Arztes , der die MCS erstmals bei mir erkannte konsequent umsetze und täglich neues dazulernen darf, sind diese schlimmen Erscheinungen sehr zurück gegangen. Ich habe jetzt keine epileptischen Anfälle mehr und auch die Neurodermitis zeigt sich höchstens oberflächlich bei Streß und auch das Schmerzgeschehen habe ich soweit im Griff, daß ich damit ganz gut leben kann.
Bitte wirf dein Leben nicht weg, nimm es so an, wie es nunmal ist und mache das Beste daraus.
Ich bin wirklich inzwischen glücklich in meinem Leben, und du kannst auch wieder froh und zufrieden werden. Es ist wirklich so, daß es gelingen kann, die eigene Einstellung zu ändern. Man fokussiert besser auf die Erfolge und das was man noch kann, als auf den Mangel und Verlust . Und sich in der Wohnung zu
verkriechen macht keinen Sinn, gehe hinaus auch wenn da überall was stören könnte, es kommt dann auch wieder ein frischer Luftzug heran und du findest auch Wegstrecken, wo du gute Verhältnisse vorfindest, wichtig ist eben auch die Bewegung draußen an der Luft, daß du Sauerstoff tankst und wieder Muskulatur aufbaust.
Sieh mal, ich habe gar kein Auto und lebe von einer Mini Rente in einem 1 Zimmer Apartment, ich habe auch nur einen Billig Staubsauger, aber ich komme damit zurecht. (Ich sauge 2 bis 3 Mal die Woche die Wohnung.)
Trotzdem bin ich zufrieden.
Heute war ich mit meinem Hund im Stadtpark, dort sind auch schöne Bepflanzungen und Waldflächen, die Sonne kam heraus und ich traf eine Frau, ebenfalls mit Hund, die ich gar nicht kannte und es entspann sich ein nettes Gespräch, sie war nicht stark beduftet, man hält ja jetzt eh Abstand und solche Erlebnisse machen mir den Tag schon lebenswert.
Ich finde nicht, daß all das selbstverständlich ist.
Es gibt Menschen, die können nicht laufen oder leben in Kriegsgebieten, haben kein Trinkwasser oder müssen Hunger leiden.
Ich bin dankbar für alles was ich habe und daß ich mit meiner Krankheit leben kann, daß ich eine Rente bekomme und nicht, wie woanders trotz der schweren Störungen in einer giftigen Fabrik arbeiten muß um zu überleben unter Qualen.
Denk doch Mal an die vielen MCS Kranken die in Indien unsere Jeans herstellen zum Beispiel.
Da kräht kein Hahn danach, die müssen antreten um in der Giftjauche zu hantieren, sonst verhungern ihre Kinder.
Ich will das hier nicht weiter ausbauen, aber uns geht es hier vergleichsweise gut und wir haben die Möglichkeit zu wählen, ob wir uns einen Teppich in die Wohnung legen oder nicht, ob wir uns ein Shirt aus Bio Baumwolle oder aus Bio Wolle kaufen und eine Jeans aus afrikanischer Baumwolle oder aus Hanf, ob es eine Lodenjacke oder eine aus recycelten PET Flaschen sein darf.
Du hast noch viele Möglichkeiten in deinem Leben und kannst sicher auch deine Nichte dann mal sehen, und wenn ihr draußen zusammen spazieren geht.
Vielleicht hast du auch das Glück, daß einige Menschen in deinem Umfeld sich auf dich einstellen und dir Barriere Freiheit bieten, auf die MCS bezogen, wenn sie in der Lage sind, die Krankheit zu verstehen und nachvollziehen, daß auch sie selbst gesünder leben, wenn sie Giftstoffe vermeiden und auf künstliche Duftstoffe verzichten und auf ätzende Putzmittel, gerade auch, wenn Kinder da sind.
Erwarten kann man es von anderen Menschen nicht, aber möglicherweise sehen sie selbst die Vorzüge einer naturgemäßen Lebensweise und kommen dir freiwillig entgegen, ansonsten kann man sich nur draußen und auf Abstand treffen.
Vielleicht gibt es einen Garten, wo man bei schönem Wetter sitzen kann.
Ich wünsche dir erstmal, daß du es schaffst, deine Wohnung so herzurichten, daß du darin vernünftig atmen und dich auch erholen kannst und daß du Möglichkeiten findest deinen Interessen zumindest teilweise nach zu gehen. Mit etwas Phantasie und Kreativität ist vieles machbar und wenn du es schaffst, die schlimmsten Störquellen auszuschalten und über die Ernährung eine antientzündliche Wirkung zu erzielen und dich um Entgiftung bemühst, in welcher Form auch immer dir das zuträglich ist, dann glaube mir, gehen auch einige Empfindlichkeiten wieder zurück.
Stecke nicht den Kopf in den Sand und halte die Ohren steif, auch für dich hält das Leben noch viel Schönes bereit.

Hi Manuf, ich hatte nicht deine Fragen nach den Teppichen und dem Holz beantwortet.
Ungiftige Teppiche sind halt solche, die keine Giftstoffe an die Raumluft abgeben .
Ich selbst habe in meiner Schlafnische einen Naturwollteppich liegen. In Wohnraum Flur und Abstellkammer habe ich Polypropylen Teppiche mit Ökotex Siegel ausgelegt, die in der Türkei hergestellt wurden und die ich erstmal vor dem Auslegen auf dem Balkon Auskünften ließ. Sie rochen dann gar nicht mehr und sind mir persönlich bestens verträglich, was natürlich nicht unbedingt auf andere übertragbar ist .
Aber du könntest dir im Versandhandel zum Beispiel eine kleine Ausgabe von dem Teppich, den du gerne in groß hättest bestellen, den draußen! auspacken und etwas lüften, um dann zu sehen ob du ihn verträgst und dann entweder woanders auslegen oder zurück schicken um dir bei Gefallen dann den entsprechenden Teppich in groß zu bestellen .
Am besten wäre es natürlich Teppiche aus zertifizierter Bio Wolle zu kaufen, wir haben hier auch einen Laden, der nur Öko Bodenbeläge verkauft,es gibt auch Kork Boden dort. Ich bekam eine Zeitlang Heileurythmie, das brachte mich sehr nach vorne, nebenbei bemerkt.
Der Heileurythmist hatte seinen Raum im antroposophischen Therapeutikum mit einer pflanzengefärbten Auslegeware aus purem Ziegenhaar ausgestattet, ich sag mal, besser geht es nicht.
Das kann ich mir leider nicht leisten, sonst würde ich mir das auch kaufen.
Aber mit meiner Lösung bin ich auch sehr zufrieden.
Ich selbst vertrage auch Tannenholz oder Kiefer und Fichte, mag die davon ausgehenden Gerüche gerne, empfinde sie als heilsam sogar.
Das muß auch nicht auf jeden zutreffen, selbstredend.
Aber man könnte solche Möbel wachsen oder ölen, um die Ausdünstungen zu minimieren.
Fertig lackierte oder lasierte Weichholzmöbel dünsten auch nicht stark aus. Aber es gibt auch Holzarten, die nicht riechen, ich Stelle mir Wurzelholz oder Kirschbaum oder Birke vor, zum Beispiel, ist natürlich auch wieder teurer. Man kann sich aber auch Holzproben besorgen und die zum Beispiel neben sich ins Bett legen um zu sehen, ob man es haben kann.
Aber erstmal wäre es wichtig alles raus zu befördern, was stört, um eine Umgebung zu haben, wo du überhaupt klar kommst, bevor du neue Sachen anschaffst, dann merkst du auch schnell was dich persönlich schädigt oder befördert.
Was natürlicher Herkunft ist und für andere unverträglich, das kann für dich eventuell sogar heilsam sein, möglich ist das. Und auch synthetische Materialien können verträglich sein, das kannst du probieren.
Ich hoffe, dir alles erstmal soweit beantwortet zu haben, nun will ich mit dem Hund hinaus. Alles Gute erstmal.

ps, es ist sinnvoll neuen Hausrat in der warmen Jahreszeit anzuschaffen, daß man erstmal die Fenster auflassen kann, alles Neue kann in den ersten Tagen noch etwas riechen, auch wenn es nicht wirklich giftig sein muß, kann es dennoch stören.
Daher wäre es nicht gut, dies bei wegen Kälte geschlossenen Fenstern zu riskieren.

Der Mit-Betroffene mit Wohneigentum, aber noch ohne Lüftungsanlage, sollte mindestens einen Abstellraum einrichten, aus dem ein Ventilator permanent Abluft absaugt und nach draußen abführt. In einem solchen Abstellraum kann man ganzjährig Möbel, Geräte und tägliche Einkäufe auslüften lassen.
Das Upgrade ist eine Kaskadierung im Abluftraum von der Stelle der Überströmung aus der übrigen Wohnung hin zur Stelle, wo die Abluft angesaugt wird. Die ganz schlimmen Dinge kommen ganz nach hinten.
Schließlich bietet sich noch an die Abluft über eine Art Giftschrank abzusaugen. In den Giftschrank kommen die schlimmen Stinker und Kleinkram, der lange auslüften muss, z.B. Tastatur, Ladekabel und ähnliche technische Kleingeräte.
Je mehr der Raum kaskadierend in kleine Raumabschnitte unterteilt ist, umso weniger Luft muss durchgespült werden.
Größenordnung 10 bis 100 Kubikmeter pro Stunde.

Der Mit-Betroffene in der Mietwohnung könnte die Abluft in der Toilette permanent laufen lassen. Hat man zwei Toiletten, so wird eine zum dauerhaften Abluftraum zum Auslüften.

Weitergehende Maßnahmen nur im Wohneigentum.
Wer eine Lüftungsanlage im Wohneigentum hat, könnte erstens die Filterung verbessern und zweitens alle zweifelhaften Gegenstände von den Zulufträumen in Richtung der Ablufträume befördern.


Bei den sogenannten Öko-Teppichen möchte ich für den echt MCS-Betroffenen nahe legen auch diese auslüften zu lassen.
Meine Tretford Ziegenhaar-Teppichfliesen habe ich jedenfalls ca. 1 Jahr auslüften lassen.

Wer echt MCS-Betroffener ist, muss langfristig planen. Spontan einrichten geht nicht mehr.