Warum MCS psychisch so belastend ist?
Inhalt
1. Weil MCS eine verheerende chronische Krankheit ist.
2. Weil MCS-Kranke die „Stiefkinder“ der Schulmedizin sind.
3. Weil Ärzte der Klinischen Umweltmedizin und zuverlässige Heilungsmöglichkeiten fehlen.
4. Weil die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit bedroht ist.
5. Weil die Lebenskrise sich auch mit einer Existenzkrise verabreden kann.
6. Weil die Bewältigung des Alltags zunehmend Probleme aufzeigt.
7. Weil sogar eine Wohnungsflucht erforderlich sein kann.
8. Weil soziale Isolation den psychischen Leidensdruck erhöht.
9. Weil sich die Erlebnis- und Gestaltungsfähigkeit immer mehr verflüchtigt.
10. Weil so viel in Stress ausartet und die gesundheitliche Situation verschlechtert.
11. Weil alles aus den Fugen gerät und Perspektiven fehlen.
12. Weil Depressionen entstehen können und die Verzweiflung an die Tür klopft.
13. Literaturverzeichnis
Nachfolgende Zusammenstellung der Problempunkte basiert auf Erlebnisberichten Betroffener. Hilfreiche Dokumente für Therapeuten und Patienten, die von Ärzten oder Psychologen verfasst wurden, finden Sie hier im Forum „Leben mit MCS“ im separaten Themenblock [siehe -> Hilfreiche Dokumente (auch) für Therapeuten]
1.
Weil MCS eine verheerende chronische Krankheit ist,
die die Betroffenen nicht nur in der täglichen Routine betrifft, sondern teilweise auch ihr Überleben beeinträchtigt. MCS-Patienten riskieren aufgrund der wenig bekannten Erkrankung eine Marginalisierung und ihre Symptome werden oft trivialisiert [1]. Hinsichtlich ihrer medizinischen Versorgung leiden Betroffene oft nicht nur unter fehlender Behandlungskompetenz [2], auch emissionsbelastete Praxen-/Klinikumgebungen sowie unverträgliche Materialien und Medikamente [3] machen ihnen zu schaffen. Außerdem können Umwelteinflüsse sogar psychische Reaktionen auslösen, die nicht zur Persönlichkeitsstruktur des Betroffenen passen [4]. Dies verstärkt dessen quälende
Frage: „Was passiert mit mir?“
2.
Weil MCS-Kranke die „Stiefkinder“ der Schulmedizin sind.
Ständig Schmerzen, zunehmende Probleme in der Alltagsbewältigung, keine aussagekräftigen Laborbefunde bei der internistischen Routinediagnostik [5] und immer häufiger ungläubige Blicke der Mitmenschen (incl. Ärzte).
„Zur unerfreulichen Krankheit kommen unerfreuliche Erfahrungen dazu…“ so Prof. Dr. Maschewsky in einem Interview [6].
Es gibt zu wenig Ärzte, die MCS (er-)kennen und anerkennen. Die fehlende Diagnosekompetenz führt zu ignorierten Symptomberichten und häufig landen die hilfesuchenden Patienten schließlich in einer psychologischen Diagnose [7]. Doch das physische Leiden geht weiter. Nun weist sogar der RKI-Bericht vom Febr. 2020 u. a. darauf hin, dass bei Umweltkranken oft eine zu schnelle Einordnung der Beschwerden als „psychisch bedingt“ erfolgte und die Verschleppung der umweltmedizinischen Abklärung in einigen Fällen sogar zu chronifizierten Beschwerden und sekundär zu psychischen Belastungen führte [2]. Ein schwaches Trostpflaster für die, die seit (vielen) Jahren vergeblich auf Akzeptanz und Unterstützung warten, immer wieder diskriminierende Erlebnisse [6] haben, gesundheitliche Verschlechterungen erleiden und der massiven medizinischen Unter- und Fehlversorgung Umweltkranker ausgesetzt sind [2]. Noch dominiert die
Frage: „Wer glaubt mir endlich und nimmt meine Schmerzreaktionen ernst?“
„Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass viele Krankheiten, die früher als Schöpfungen von Somatisierern galten, entsprechend identifiziert wurden, sobald eine geeignete medizinische Technologie entwickelt wurde“, so P. R. Gibson, US-Professorin für Psychologie. [4]
3.
Weil Ärzte der Klinischen Umweltmedizin und zuverlässige Heilungsmöglichkeiten [8] fehlen.
Erfahrene Ärzte der Klinischen Umweltmedizin [9] sind „MCS-Spezialisten“ mit der erforderlichen Diagnose- und Behandlungskompetenz [2], um z. B. Symptome zu lindern sowie Verschlechterungen bestmöglich zu vermeiden. Ein wesentlicher Aspekt der Gesundheitsfürsorge ist die Expositionsvermeidung [3] [5]. Aber vielen Alltags-Situationen ist man ausgeliefert, ohne darauf Einfluss nehmen zu können [8]. Eine gesundheitliche Abwärtsspirale droht [7] – inkl. schwerer Begleit- und Folgeerkrankungen [5]. Ein häufiges Problem von MCS-Patienten besteht aber darin, einen Arzt der Klinischen Umweltmedizin (in einer zu bewältigenden Distanz) zu finden und hier noch als Patient angenommen zu werden [2] [10]. Zwei Beispiele (vieler) vergeblicher Bemühungen:
„Der laufende Praxisbetrieb lässt mir weder Zeit noch Energie für dieses komplexe Thema MCS.“
„Ich bin mittlerweile im Ruhestand. Es tut mir leid, dass ich Ihnen nicht weiterhelfen kann auf diesem sicherlich nicht einfachen Weg.“
Bleibt die vielfach unbeantwortete
Frage: „Wo finde ich fachkompetente Hilfe?“
4.
Weil die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit bedroht ist.
Es gibt kaum Arbeitsplatzbedingungen, die den MCS-Erfordernissen gerecht werden können [8] . Die Herausforderung, Räume zu betreten, um zu arbeiten und mit anderen zu interagieren, ist ein ständiges Problem und erfordert kontinuierliche Wachsamkeit, d. h.: Wenn jemand mit Parfüm ankommt, muss die sensibilisierte Person gehen [7]. MCS-Kranke, die früher als anerkannte Leistungsträger fungierten, werden krankheitsbedingt nicht selten Opfer von Mobbing und Bossing am Arbeitsplatz [7]. Eine weitere schmerzliche Erfahrung für viele Betroffene. Und dann müssen sich viele MCS-Kranke schließlich auch eingestehen, dass die gesundheitliche Situation zunehmend an der Leistungsfähigkeit nagt. (Wobei hier natürlich der individuelle Schweregrad der Erkrankung eine ausschlaggebende Rolle spielt.) In einer leistungsorientierten Gesellschaft kann dies durchaus eine
Identitätskrise auslösen:
„Wer bin ich, wenn ich keine (ausreichende) Leistung mehr erbringen kann?“
5.
Weil die Lebenskrise sich auch mit einer Existenzkrise verabreden kann.
Die finanzielle Zukunft wird ungewiss, weil der drohende Einkommensverlust einer explodierenden Kostenseite gegenübersteht. Diese resultiert einerseits aus der erforderlichen Lebensumstellung (teure Bio-/Naturprodukte), andererseits aus den privaten Arzt-, Labor- und Behandlungskosten (fehlende Krankenkassenleistungen für Umweltkranke) [2]. Häufig strapazieren auch anstrengende Antragsverfahren, z. B. Anerkennung als Schwerbehinderte, die (oft nicht mehr vorhandenen) körperlichen Ressourcen MCS-Kranker. Auch im Falle erforderlicher Rentenanträge werden die Beeinträchtigungen durch MCS regelmäßig unterschätzt, was wiederum kostenintensive Widerspruchs- und Sozialgerichtsverfahren erforderlich machen kann [7]. Nicht selten hadern MCS-Kranke also mit der
Frage: „Wie kann ich meinen Lebensunterhalt bestreiten?“
6.
Weil die Bewältigung des Alltags zunehmend Probleme aufzeigt.
Zunächst erleben viele Betroffene eine Phase des „Festhaltens am normalen Leben“. Diese „Augen-zu-und-durch-Taktik“ verschlechtert aber oft durch fortwährende Expositionen die gesundheitliche Situation. Irgendwann muss ein MCS-Kranker akzeptieren, dass die Selbstfürsorge eine Reizvermeidung erfordert [4]. Dazu kann einiges im Leben umgestellt werden, doch vielen Situationen ist man hilflos ausgeliefert. So kann es wegen der Abgasbelastung oder duftstoffreicher Passanten z. B. schon zum Problem werden, als MCS-Fußgänger an einer roten Ampel zu stehen. Vieles, was für andere selbstverständlich ist, wird für einen MCS-Kranken zunehmend zur Herausforderung. Wenn nicht sogar unmöglich. Eine ständige Wachsamkeit ist zu entwickeln [7] und Recherchen zu möglichst verträglichen Gegenständen gehören fast zur Tagesordnung. Denn schon ganz alltägliche Dinge können die
Frage aufwerfen: „Wie gehe ich am besten vor, um mich zu schützen?“
7.
Weil sogar eine Wohnungsflucht erforderlich sein kann.
Z. B. wenn ein Handwerker kommt, morgens in seinem geliebten Rasierwasser gebadet hat und erst stundenlanges Lüften wieder ein erträgliches Wohnklima ermöglicht. Plötzlich physische Beschwerden in der Wohnung? Vielleicht wird gerade die Nachbarwohnung renoviert und „es“ dringt durch die Ritzen. Viele MCS-Betroffene leiden unter ihrer Wohnsituation. Selbst hier, wo andere Schutz und Sicherheit finden, sehen sie sich mit massiven Problemen konfrontiert. Diese können in Verbindung stehen mit unverträglichen Bausubstanzen, nachbarschaftlichem Verhalten oder sonstigen Umwelteinflüssen. Ein Umzug kann eine Lösung sein – die Frage aber „Wohin?“ ist ein Problem. Bei neuen oder frisch renovierten Objekten sowie Mehrfamilienhäusern gerät man u. U. vom Regen in die Traufe. Und es stellt sich darüber hinaus oft die Frage der Finanzierbarkeit. Normale, bezahlbare Wohnungen sind schon rar. MCS-verträglicher Wohnraum in Naturnähe geradezu Utopie. Eine
existenzielle Frage vieler Betroffener lautet also:
„Wo kann ich sicher leben?“ [7]
8.
Weil soziale Isolation den psychischen Leidensdruck erhöht.
Am (normalen) Sozialleben kann man als Betroffener nur teilnehmen, wenn die Umgebung Rücksicht auf die MCS-Problematik nimmt. Schon ein Friseurtermin oder Einkaufsvorhaben sind schwer zu bewältigen aufgrund der mannigfaltigen Duftstoffbelastungen. Ein Restaurantbesuch? Gerne! Wo ist ein Lokal mit biologischer Kost und Gästen ohne Haarspray, Rasierwasser oder Parfüm? Eine Familienfeier? Schön, Euch mal wiederzusehen – wäre man als MCS-Kranker nicht gezwungen, bei einer „duften Begegnung“ auf Distanz zu gehen oder bei Kerzenlicht die Flucht zu ergreifen. Fehlendes Verständnis und ausbleibende Rücksichtnahme stellen zusätzliche psychische Belastungen dar [4]. Der Kreis der sozialen Kontakte beginnt zu bröckeln, nicht selten scheitern Beziehungen an den extremen Herausforderungen. Die krankheitsbedingte Reiz-, Orts- und Situationsvermeidung führt immer mehr in eine Isolation. Denn selbst bei der Bereitschaft Dritter, erforderliche Rücksicht walten zu lassen, die Liste der zu beachtenden Kriterien ist lang. Und viele MCS-Patienten scheuen die Umstände, die sie anderen bereiten, und resignieren bei der
Frage: „Kann ich mich anderen noch zumuten?“
9.
Weil sich die Erlebnis- und Gestaltungsfähigkeit immer mehr verflüchtigt.
Die erforderliche Reizvermeidung schränkt sowohl die räumliche Bewegungs- als auch Gestaltungsfreiheit massiv und immer mehr ein. Es entfallen u. a. in den meisten Fällen die Optionen: Besuch von Lokalen, Veranstaltungen oder Kursen, Mitgliedschaft in Vereinen, Unternehmungen wie Reisen oder Freunde einzuladen etc. Eine Wohnungsrenovierung oder ein Gerätekauf ist durch die längerfristigen Ausdünstungen kaum mehr möglich (zumindest nicht ohne aufwändige Nachforschungen und „Austestungen“). Das Gefühl mangelnder Kontrolle und Sicherheit zehrt an den Nerven. Statt agieren zu können, ist man ständig in der schwächeren Position und muss zwangsläufig re-agieren (z. B. Orte verlassen bei „Duftaufkommen“). Oder man kann u. U. das Haus gar nicht verlassen und fühlt sich eingesperrt, weil die Heizperiode und Wetterlage die Luftschadstoffe unerträglich machen. Die Aufgabe von Hobbies kann ebenso erforderlich werden wie der Verzicht, Freunde und Familie in deren (emissionsbelastetem) Zuhause zu besuchen. Social distancing wird nahezu zum Dauerzustand. Was für gesunde Menschen zu Zeiten der Corona-Pandemie bereits nach einigen Wochen (verständnisvoll) als unerträglich eingestuft wurde, ist für MCS-Kranke trauriger Alltag (allerdings vielfach ohne die gewünschte Verständnisebene). Bleibt die aktive
Suche nach der Antwort: „Wie kann ich ein selbstbestimmtes Leben führen und genießen?“
10.
Weil so viel in Stress ausartet und die gesundheitliche Situation verschlechtert.
So vieles ist für MCS-Kranke problembehaftet. Und die belastenden Schmerzzustände, die unausweichliche Expositionen mit sich bringen, bescheren auch keine Glücksmomente. Dabei können Duftstoffe außerdem auf das Herz-Kreislauf-System einwirken und eine Sympathikus-Aktivierung bewirken [5]. Das Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins zermürbt ebenso wie die ständige erforderliche Wachsamkeit. Deutlich überdurchschnittliche Stressreize stehen bei MCS-Kranken also einer reduzierten Fähigkeit zur Stressverarbeitung gegenüber [5]. Die körperlichen Ressourcen reichen u. U. nicht aus, um erfolgreich der
Frage zu begegnen:
„Wie verlasse ich den körperlichen Alarmzustand und gelange wieder in Entspannung?“
->Übrigens: mehr zur wichtigen Stressthematik finden Sie hier im Forum
"Das vegetative (autonome) Nervensystem inkl. besondere (zusätzliche) Stressoren für MCS-Patienten"
viewtopic.php?f=104&t=196
11.
Weil alles aus den Fugen gerät und Perspektiven fehlen.
Ein normales Leben ist mit MCS i. d. R. nicht mehr möglich. Dazu sind die krankheitsbedingten Auswirkungen und Probleme zu gravierend. Ein hoher Leidensdruck paart sich mit geringer Lebensqualität, was natürlich einhergeht mit psychischen Belastungen [11].Viele Studien zeigen, dass Menschen mit Sensitivitäten NICHT ängstlicher sind als Menschen mit anderen chronischen Krankheiten [7]. Aber MCS-Kranke sind in nahezu allen Lebensbereichen mit Problemen konfrontiert, wobei oft die erforderlichen Perspektiven und Unterstützungen fehlen. Wenn sich da kein Licht abzeichnet am Horizont – wie kann man vermeiden, dass einem irgendwann alles zu viel wird? Viele finden keine Antwort auf die
verzweifelte Frage: „Wie soll es nur weiter gehen?“
12.
Weil Depressionen entstehen können und die Verzweiflung an die Tür klopft.
Auftretende Depressionen können bei MCS-Patienten durch Expositionen (neurotoxische Substanzen/Substanzgemische) und deren Wirkung auf das zentrale Nervensystem verursacht werden [5] [7]. Aber da ist auch der Aspekt, dass eine Behinderung oder chronische Krankheit nicht glücklich macht! Es ist normal, dass Menschen mit Gesundheitsproblemen unter Angstzuständen oder Depressionen leiden [7]. Unbeschwerte Situationen, Gefühle wie Sicherheit, Zuversicht oder Glück schmelzen dahin wie die Gletscher in der Klimakatastrophe. Wenn man nicht einen „Perspektivenwechsel“ trainiert, droht ein freudloses Dasein und die Verzweiflung klopft an die Tür. Und oft ist es nur eine
Frage der Zeit: „Wie lange schaffe ich es noch, diese Tür verschlossen zu halten?“
13. Literaturverzeichnis
[1] „Vadalà M, Laurino C, Corazzari V, Palmieri B. "A Proposal for Clinical Biomarkers in Multiple Chemical Sensitivity",“ [Online]. Available: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32141487/.
[2] „Bundesgesundheitsbl 63, 242–250 (2020), RKI: Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in Deutschland.,“ 30 Jan 2020. [Online]. Available: https://link.springer.com/content/pdf/1 ... 3074-x.pdf.
[3] „Associazione AMICA, Consenso Italiano MCS (2019), Deutsche Fassung,“ 20 Jun 2019. [Online]. Available: https://www.infoamica.it/wp-content/upl ... 3_2020.pdf.
[4] P. Gibson, MCS - A Survival Guide, kostenlose Downloadoption https://www.mcsresearch.net/take-action.
[5] Hans-Ulrich Hill, Wolfgang Huber, Kurt E. Müller, Multiple Chemikalien-Sensitivität: Ein Krankheitsbild der chronischen Multisystemerkrankungen, Aachen: Shaker Verlag, 2010.
[6] „Interview an der TU Berlin, Prof. Dr. Maschewsky: MCS,“ [Online]. Available: https://www.tu-berlin.de/fileadmin/f12/ ... 70_073.pdf.
[7] „Pamela Reed Gibson “Counseling Clients with environmental sensitivities”,,“ [Online]. Available: https://www.mcsresearch.net/counseling- ... sitivities.
[8] „Deutscher Berufsverband Klinischer Umweltmediziner e. V. "MCS-Fachinformation",“ [Online]. Available: https://www.dbu-online.de/fileadmin/use ... _Info1.pdf. [Zugriff am 22 Jul 2020].
[9] „EUROPAEM,“ [Online]. Available: https://europaem.eu/klinische-umweltmedizin. [Zugriff am Jul 2020].
[10] „Pilotstudie zur medizinischen Versorgungslage chronisch kranker Patienten mit MCS,“ UMG 2009. [Online]. Available: http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin ... 9_ba_z.pdf.
[11] P. R. Gibson, „Internal Medicine Review - Extruded: A Review of the Life Impacts of Environmental Sensitivities,“ Mai 2016. [Online]. Available: https://internalmedicinereview.org/inde ... le/view/63.