MCS Forum

Zum Welttag der Patientensicherheit am 17.09.2020


Wie steht es um die Patientensicherheit für Menschen mit Multipler Chemikalien-Sensitivität (MCS)?

Der internationale Tag der Patientensicherheit wurde ins Leben gerufen, nachdem auf der Weltgesundheitsversammlung 2019 von 194 Ländern der Beschluss gefasst wurde, den Aspekt der Patientensicherheit weltweit zu verbessern und durch Umsetzung entsprechender Maßnahmen zu gewährleisten. Patientensicherheit wird u. a. definiert als das, aus der Patienten-Perspektive bestimmte Maß, in dem das Gesundheitssystem und handelnde Personen: „einen Zustand aufweisen, in dem unerwünschte Ereignisse selten auftreten, Sicherheitsverhalten gefördert wird und Risiken beherrscht werden“ [1].

Für MCS-Kranke zeichnen sich viele Lücken ab im Bereich der Patientensicherheit. Denn: Die Situation deutscher MCS-Kranker ist geprägt von einer medizinischen Unter- und Fehlversorgung [2]. Und auch wenn der Notfall eintritt, sehen sich MCS-Patienten mit einem Gesundheitssystem konfrontiert, das zum Großteil nicht in der Lage ist, sie adäquat zu versorgen. Der "Internationale Tag der Patientensicherheit" am 17.09.2020 bietet sich somit an, um aktiv auf diese Problematik hinzuweisen. Macht mit – wir unterstützen Euch!

Für unsere gemeinsame Sache wurde ein entsprechendes „Aktionspaket“ geschnürt mit folgenden Inhalten:

1. Eine vorgefertigte Presseinformation (PI) zur Unterstützung der regionalen Pressearbeit der Selbsthilfegruppen. Vor der Weiterleitung an die jeweiligen Lokalredaktionen: einfach nur noch die Daten der jeweiligen SHG ergänzen!

• Dringende Terminsache! Bitte gebt diese PI möglichst schnell an Eure Lokalredaktionen weiter - diese benötigen ja auch Zeit zum Sichten und Planen. Je früher sie diese Info haben, umso größer ist vermutlich die Chance einer Berichterstattung zu dem aktuellen (TERMINGEBUNDENEN!) Anlass.

• Der Mailversand der PI erfolgte über das GEmeinnützige Netzwerk UmweltKranker (GENUK e. V.) an (bekannte) Selbsthilfegruppen.
  -> Hat eine Selbsthilfegruppe kein Mail erhalten, so haben wir die Kontaktdaten trotz intensiver Recherchen leider nicht gefunden.
  -> Falls Ihr eine Selbsthilfegruppe seid/habt und für zukünftige Informationen unverbindlich in unsere beiden Mail-Verteiler (Arbeitskreis MCS-Bayern und GENUK e.V.) aufgenommen werden möchtet, so schickt bitte ein entsprechendes Mail an: MCS-Bayern(at)gmx.de. [Das (at) ist natürlich durch das übliche Symbol zu ersetzen]

• Die Presseinformation: hier auch nochmal zum etwaigen Download:

  Pressemitteilung_Patiententag_GenukVersand.doc

  (543.5 KiB) 397-mal heruntergeladen

  a) Ihr könnt das Dokument am PC mit Euren SHG-Daten ergänzen. Hier die dazu erforderlichen Bearbeitungsschritte im Überblick:
  − das obige Dokument öffnen durch Anklicken der Verlinkung
  − im anschließenden Fenster anklicken "Bearbeitung bestätigen"
  − im oberen "Textfeld der regionalen Selbsthilfegruppe" Eure entsprechenden Daten ergänzen
  − das so ergänzte Dokument auf Eurem PC speichern
  − eine Mail an Eure lokalen Pressestellen erstellen
  − und das auf Eurem PC gespeicherte (und ergänzte) Dokument "Pressemitteilung_Patiententag" als Anhang beifügen und versenden - fertig!
  
  b) Wo das technisch nicht funktionieren sollte:
  Ihr könnt das Dokument auch einfach ausdrucken, per Hand befüllen und bei Eurer Lokalredaktion einreichen oder aber die Presseinformation per Mail an die Lokalredaktion weiterleiten und einen entsprechenden Begleittext im Eurem Mail ergänzen.

2. Eine überregionale Presseinformation, die durch GENUK e. V. versandt wird an zusätzliche Pressestellen/Redaktionen.

3. Ein Anschreiben (Mailversand) von GENUK e. V. an

• alle Gesundheitsminister/innen (Bund und Länder)

• alle Vorsitzenden der Gesundheitsausschüsse (Bund und Länder)

• das Aktionsbündnis Patientensicherheit e. V.

(-> das Schreiben wird nach Versand auch „als offener Brief“ im Internet z. K. veröffentlicht)

4. Geplanter Artikel in der UMG [3]: ein entsprechender Vorschlag wurde an die Redaktion versandt. Im Falle einer Publikation stellen wir Euch den Artikel gerne ergänzend zur Verfügung, vorausgesetzt, wir erhalten die diesbezügliche Verlagsgenehmigung.

Macht mit - nur gemeinsam sind wir stark! Nutzt den aktuellen Anlass und die zur Verfügung gestellten Materialien
für eine aktive Öffentlichkeitsarbeit, zur Weiterleitung an Eure Lokalredaktionen (Tageszeitungen, Radio etc.), zur Information von oder für Anfragen bei relevanten Behörden (z. B. Behinderten-/Patientenbeauftragte etc.) oder um z. B. mit Eurer Klinik vor Ort in Kontakt zu treten (evtl. hat einer Eurer Ärzte hier auch hilfreiche Beziehungen). Viel Erfolg!

Übrigens: Wir freuen uns auf Euer Feedback oder ergänzende Anregungen - stellt einfach eine "Antwort" zu diesem Beitrag ein.


Wer das GEmeinnützige Netzwerk UmweltKranker (GENUK e. V.) noch nicht kennen sollte: Hier geht es zur Vereinshomepage. Schaut doch mal rein! https://genuk-ev.de/startseite.html

Quellenverzeichnis:
[1] „Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. 2020,“ [Online]. Available: https://www.tag-der-patientensicherheit.de/index.html
[2] „Bundesgesundheitsbl 63, 242–250 (2020), RKI: Umweltmedizinische Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in Deutschland.,“ 30 Jan 2020. [Online]. Available: https://link.springer.com/content/pdf/1 ... 3074-x.pdf
[3] https://www.forum-medizin.de/umwelt-med ... sellschaft

1) Frage: Was mache ich, wenn ich keine Selbsthilfegruppe vor Ort habe und die Presseinformation nutzen möchte?

Vorschlag A:

• Befüllt die erste Zeile des Textfeldes doch z. B. so: "Leider besteht keine regionale Selbsthilfegruppe. Über Kontakt zu weiteren Betroffenen würde ich mich freuen!"

• schreibt in die zweite Zeile Eure E-Mail-Adresse (oder eine, die für Kontaktaufnahme veröffentlicht werden darf)

• gebt in der dritten Zeile Eure Namen und am besten auch Tel.Nr. an, ergänzt dahinter aber in (..) ausdrücklich, ob diese Angabe/n "auch für Publikationszwecke" oder "NICHT für Publikationszwecke" verwendet werden dürfen.

Vorschlag B:

• Nutzt die Gelegenheit doch (wie z. T. schon in Planung) doch für eine SHG-Gründung. Befüllt die erste Zeile des Textfeldes dann z. B. so: "Neue MCS-Selbsthilfegruppe (in Gründung). Über Kontakt zu weiteren Betroffenen würde ich mich / würden wir uns freuen!"

• für die weiteren Füllfelder: siehe Anregungen unter Vorschlag A

2) Frage: Was mache/n ich/wir, wenn ich/wir die Presseinformation nutzen möchte/n, aber mich/uns nicht kompetent genug fühle/n für eventuelle Presserückfragen ?

Antwort: Keine Angst vor möglichen Presserückfragen!

• a) Geht es um MCS-Fachkompetenz, politische Lage o. ä. wird sich die Presse vermutlich direkt an den Verfasser der Presseinformation wenden ("GENUK" und Kontaktdaten des Vereins sind ja vermerkt).

• b) Falls nicht und bei Euch entsprechende Fragen eingehen, dann scheut Euch nicht diese z. B. so zu beantworten: "Ich freue mich über Ihr Interesse! Als Patient habe ich aber nicht die erforderliche Fachkompetenz, um Ihre Fragen korrekt zu beantworten. GENUK steht Ihnen aber für weitere Informationen gerne zur Verfügung!"

• c) Erfahrungsgemäß dürfte die regionale Presse aber eher an weiteren Informationen zur Selbsthilfegruppe interessiert sein (gibt es regelm. Treffen o.ä.). Und dafür seid Ihr wiederum die richtigen Ansprechpartner! Eventuell möchte die Presse auch einen Bericht in Verbindung mit einer persönlichen Geschichte bringen. Auch davor braucht Ihr keine Angst zu haben! Ihr könnt ja vereinbaren, dass ggf. ein Alias-Name verwendet wird.

3) Tipp im Falle Presseinteresse und geplanter Berichterstattung:
Insbes. wenn Ihr ergänzende Informationen oder Erfahrungsbericht zur Verfügung stellt: fragt nach, ob Ihr vorab einen Artikel-Entwurf erhalten könnt - dann könnt Ihr die Inhalte vorher sichten und ggf. Korrekturhinweise geben. I. d. R. kann man das mit der Redaktion durchaus vereinbaren und die Veröffentlichung erfolgt dann erst nach "Freigabe".

4) Feedback: Es erreichen uns Stimmen wie "tolle Aktion" oder "ausgezeichnete Presseinformation, wirkt sehr professionell". Dankeschön, das freut uns! Mögen unsere Bemühungen positive Früchte tragen - zu unser aller Wohl!!

5) Im Falle von Presseberichten: Lasst uns an dem Erfolg teilhaben!

• Schickt uns den Link, falls eine Publikation durch Online-Redaktion erfolgt ist.

• Schickt uns das pdf-Dokument des Artikels, falls Euch dieses von der Redaktion überlassen wurde (Achtung! Bitte lasst Euch vorab bestätigen, dass eine Internet-Publikation in Ordnung ist - selbstverständlich unter Angabe der jeweiligen Quelle!)

Habt Ihr weitere Fragen? Dann könnte Ihr diese gerne hier einstellen!

Artikel in "umwelt - medizin - gesellschaft" zum Welttag der Patientensicherheit am 17. September 2020:

"Die Not der Patienten mit Multipler Chemikalien-Sensitivität (MCS) hinsichtlich der medizinischen (Notfall-)Versorgung bzw. Klinikaufenthalt"

Mit freundlicher Genehmigung des Verlages stellen wir Euch hier den Artikel als pdf-Datei zum kostenlosen Download zur Verfügung (einfach Link anklicken):
Vorsorglicher Hinweise:
Diese Datei eignet sich NICHT zur Weiterleitung an die Presse (es fehlen die Erläuterungen, worum es sich bei MCS überhaupt handelt). Verwendet hierfür bitte die entsprechende Presseinformation (siehe oben).

Das Fachmagazin umwelt · medizin · gesellschaft ist offizielles Vereinsorgan der Umwelt- und Medizinverbände dbu, DEGUZ, DGUHT, EUROPAEM, IGUMED, KMT, ÖÄB und erscheint vierteljährlich. Hier erfahrt Ihr mehr zum Magazin: https://www.forum-medizin.de/umwelt-med ... sellschaft

World Day of Patient Safety on September 17: What about patient safety for people with Multiple Chemical Sensitivity (MCS)?
(Disclaimer: Sorry, there could be translation errors. This is a non-binding, not professional, translation made with DeepL)

In Germany, MCS patients use this World Day of Patient Safety to draw attention to their medical care problems. If you want to read more: This document contains further information, which you are welcome to copy and use for your homepage, for example.
The German MCS activities include
* an active press work and in addition
* also the responsible persons of the health policy are written to and options for action are pointed out.

Einen (offenen) Brief anlässlich des Welttages der Patientensicherheit und der Not der MCS-Patienten versandte Genuk e. V. per Mail am 16.09.20 an folgende Stellen:

- Herrn Bundesgesundheitsminister Jens Spahn
- die Gesundheitsminister/innen der Länder
- die Vorsitzenden der Gesundheitsausschüsse (Bund/Länder)
- zur Kenntnis: Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.

Zur Information: hier das entsprechende Anschreiben zum Aufrufen und Nachlesen: (->Etwaige Antwortschreiben werden zu gegebener Zeit auf der Genuk-Homepage publiziert.)

• Damit sind unsererseits alle Inhalte des Aktionspaketes umgesetzt worden. Es war ein riesen Kraftakt und wir hoffen, wir konnten mit diesen Maßnahmen Euch und unsere gemeinsame Sache unterstützen.

• Auch Ihr habt hoffentlich mitgemacht und seid auf Eure Lokalmedien zugegangen. Bei entsprechenden Medienberichten: stellt den Artikel doch hier ein oder schickt ihn uns!!

• Öffentlichkeitsarbeit und politisches Engagement sind wichtig, um in unserem gemeinsamen Interesse eine Veränderung anzustoßen. Hoffen wir das Beste - zum Wohl aller Umweltkranken!!

• Übrigens: habt Ihr einen Blog oder für Eure Selbsthilfegruppe eine Homepage? Dann stellt doch bitte auch hier einen Beitrag zum aktuellen Anlass ein.

• Wir würden uns über ein Feedback zur Aktion von Euch freuen!

"La journée de la sécurité des malades: les MCS sont toujours les moins protégés des patients ( comme les EHS )"

SOS MCS Frankreich:
- hat die Idee gefallen und auch sie haben mitgemacht, um den Tag der Patientensicherheit zu nutzen, um auf die Notlage der MCS-Patienten hinzuweisen
- in Frankreich wurde dazu massiv über soziale Netzwerke, besonders über Facebook und Twitter viel publiziert und Posts beantwortet
- bzw. das englischsprachige Dokument übersetzt und publiziert
- Seite 1 von 4 als Auszug. (Das ordnungsgemäße Quellenverzeichnis ist auf Seite 4 abgebildet) Die gesamte Französisch-Übersetzung findet Ihr hier unter SOS MCS Frankreich / Facebook (auch ohne eigenen FB Account einsehbar):
https://www.facebook.com/SOS-MCS-154343175178678

Übrigens: SOS MCS Frankreich baut derzeit eine neue Homepage auf https://sosmcs.fr/

Moin, ich war etwas spät dran, aber die Kieler Nachrichten hat sich gar nicht hören lassen...
Ist denn wirklich nirgends etwas berichtet worden?