Ein Angebot, das vielleicht hilft
Verfasst: Fr 22. Mär 2019, 10:43
Liebe Leute,
mein Roman "Aliens" wurde geschrieben, weil ich gerade Nicht-Betroffene auf eine lesbare, aber spannende Weise mit dieser Krankheit vertraut machen wollte. Ein Roman wird komplett anders wahrgenommen als ein Flyer, weil man sich mit den Protagonisten der Geschichte identifiziert. Ich stelle die im Buch beschriebenen MCS-Betroffenen als autonome Persönlichkeiten mit einem vorherigen Leben und Berufsleben dar, die alle entschlossen sind, sich ihrem neuen Leben zu stellen. Ohne die Hilfe und Unterstützung anderer wird das aber schwer.
Es kommt jedoch meistens gar nicht gut an, wenn man ständig von seinen Beschwerden spricht und haufenweise Rücksichten verlangt. Ich habe erfahren, dass das Interesse dafür minimal ist. Selbst meine engeren Bekannten interessiere sich nicht die Bohne dafür, was für Symptome ich habe, und ob die durch das, was sie tun oder unterlassen, schlimmer werden. Oft "vergessen" die anderen, was genau sie machen dürfen, oder nicht mehr machen können. Wenn ihnen nach und nach die Dimension der Erkrankung klar wird, ziehen sie sich oft zurück. Sie halten einen für gaga, schwierig oder einen Jammerlappen. Wir MCS-Betroffenen wiederum werden zu ständigen Selbsterklärern, und sind dadurch immer in der Defensive. Am Ende sind alle genervt. So jedenfalls meine Erfahrung. Die wenigsten haben das Glück, in ihrem Umfeld tatkräftige Unterstützung zu erfahren.
Ich möchte Euch nun einen Vorschlag machen.
Hier können sich bis zum 30. April Betroffene aus diesem Forum eintragen, die einmal versuchen möchten, mit Hilfe meines Romans Freunde, Verwandte und Bekannte über MCS zu informieren. Die Idee ist: Dabei wird das Buch einmal an jemanden verliehen - und dieser Leser wird dann gebeten, das Buch danach ohne den Umweg über Euch (weil das Buch mit Parfüm etc kontaminiert sein kann) an eine von Euch namentlich genannte Person weiterzureichen. Der letzte in Eurer Liste kann es dann gegebenenfalls bei Amazon gebraucht verkaufen. Mein Roman wirft Fragen auf. Aber er beantwortet auch Unmengen davon. Es kommt vielleicht zum Gespräch, statt zu einer endlos dauernden Selbstrechtfertigung. Das wäre ein guter Beginn. Wir brauchen Verständnis und Unterstützung, statt Mitleid.
Also, wer dieses Experiment mitmachen möchte, schreibt mir einfach bis zum 30.4.2019 eine PN mit seinem vollen Namen und seiner Adresse. Ich versende die Bücher als Büchersendung an Euch. Die Bücher sind in einer dünnen Plastikfolie eingeschweißt, also vor Kontamination geschützt. Ihr bezahlt nur den auf dieses Forum beschränkten Aktionspreis von 12 Euro pro Stück, der bis zum 30.4. 2019 gilt. Das ist eine Ersparnis von 7 Euro je Buch. Das Porto für die Bestellung bei BOD, und das Verpacken und Versenden geht zu meinen Lasten. Das E-Book kostet bei Amazon fast genauso viel. Das kann ich aber nicht günstiger machen, weil ich es nicht von hier aus verschicken kann.
Das hier ist ein Experiment, an dem BOD das meiste verdient. Mein eigener Verdienst ist durch die Übernahme der Porti stark dezimiert, weil ich den Restgewinn noch versteuern muss. Mir geht es aber darum, dass das Buch gelesen wird - und zwar genau von den Leuten, die unmittelbar mit Eurer Erkrankung konfrontiert sind. Kaufen würden sie es wohl nicht. Aber geliehen und kostenfrei… mal sehen. Nur einem Arzt solltet Ihr dieses Buch nicht geben, denn deren Einstellung entspricht dem geltenden medizinischen Paradigma - und dem zufolge ist MCS psychisch bedingt. Schon die Erwähnung dieses Begriffes ist also fatal. Es ist naiv, etwas anderes zu glauben, wenn Ihr von Euren Ärzten nicht stigmatisiert werden wollt.
Also, ich lasse mich überraschen, ob das hier ein für Euch interessantes Experiment ist oder nicht.
Mondenfrau
mein Roman "Aliens" wurde geschrieben, weil ich gerade Nicht-Betroffene auf eine lesbare, aber spannende Weise mit dieser Krankheit vertraut machen wollte. Ein Roman wird komplett anders wahrgenommen als ein Flyer, weil man sich mit den Protagonisten der Geschichte identifiziert. Ich stelle die im Buch beschriebenen MCS-Betroffenen als autonome Persönlichkeiten mit einem vorherigen Leben und Berufsleben dar, die alle entschlossen sind, sich ihrem neuen Leben zu stellen. Ohne die Hilfe und Unterstützung anderer wird das aber schwer.
Es kommt jedoch meistens gar nicht gut an, wenn man ständig von seinen Beschwerden spricht und haufenweise Rücksichten verlangt. Ich habe erfahren, dass das Interesse dafür minimal ist. Selbst meine engeren Bekannten interessiere sich nicht die Bohne dafür, was für Symptome ich habe, und ob die durch das, was sie tun oder unterlassen, schlimmer werden. Oft "vergessen" die anderen, was genau sie machen dürfen, oder nicht mehr machen können. Wenn ihnen nach und nach die Dimension der Erkrankung klar wird, ziehen sie sich oft zurück. Sie halten einen für gaga, schwierig oder einen Jammerlappen. Wir MCS-Betroffenen wiederum werden zu ständigen Selbsterklärern, und sind dadurch immer in der Defensive. Am Ende sind alle genervt. So jedenfalls meine Erfahrung. Die wenigsten haben das Glück, in ihrem Umfeld tatkräftige Unterstützung zu erfahren.
Ich möchte Euch nun einen Vorschlag machen.
Hier können sich bis zum 30. April Betroffene aus diesem Forum eintragen, die einmal versuchen möchten, mit Hilfe meines Romans Freunde, Verwandte und Bekannte über MCS zu informieren. Die Idee ist: Dabei wird das Buch einmal an jemanden verliehen - und dieser Leser wird dann gebeten, das Buch danach ohne den Umweg über Euch (weil das Buch mit Parfüm etc kontaminiert sein kann) an eine von Euch namentlich genannte Person weiterzureichen. Der letzte in Eurer Liste kann es dann gegebenenfalls bei Amazon gebraucht verkaufen. Mein Roman wirft Fragen auf. Aber er beantwortet auch Unmengen davon. Es kommt vielleicht zum Gespräch, statt zu einer endlos dauernden Selbstrechtfertigung. Das wäre ein guter Beginn. Wir brauchen Verständnis und Unterstützung, statt Mitleid.
Also, wer dieses Experiment mitmachen möchte, schreibt mir einfach bis zum 30.4.2019 eine PN mit seinem vollen Namen und seiner Adresse. Ich versende die Bücher als Büchersendung an Euch. Die Bücher sind in einer dünnen Plastikfolie eingeschweißt, also vor Kontamination geschützt. Ihr bezahlt nur den auf dieses Forum beschränkten Aktionspreis von 12 Euro pro Stück, der bis zum 30.4. 2019 gilt. Das ist eine Ersparnis von 7 Euro je Buch. Das Porto für die Bestellung bei BOD, und das Verpacken und Versenden geht zu meinen Lasten. Das E-Book kostet bei Amazon fast genauso viel. Das kann ich aber nicht günstiger machen, weil ich es nicht von hier aus verschicken kann.
Das hier ist ein Experiment, an dem BOD das meiste verdient. Mein eigener Verdienst ist durch die Übernahme der Porti stark dezimiert, weil ich den Restgewinn noch versteuern muss. Mir geht es aber darum, dass das Buch gelesen wird - und zwar genau von den Leuten, die unmittelbar mit Eurer Erkrankung konfrontiert sind. Kaufen würden sie es wohl nicht. Aber geliehen und kostenfrei… mal sehen. Nur einem Arzt solltet Ihr dieses Buch nicht geben, denn deren Einstellung entspricht dem geltenden medizinischen Paradigma - und dem zufolge ist MCS psychisch bedingt. Schon die Erwähnung dieses Begriffes ist also fatal. Es ist naiv, etwas anderes zu glauben, wenn Ihr von Euren Ärzten nicht stigmatisiert werden wollt.
Also, ich lasse mich überraschen, ob das hier ein für Euch interessantes Experiment ist oder nicht.
Mondenfrau
