Wie gehe ich damit um?

[Mondenfrau]

Wir haben die Wahl, ob wir mutig an unsere Erkrankung herangehen, oder durch MCS zu einem kläglichen Abklatsch unserer selbst werden. Ich habe mich von Anfang an für das erstere entschieden. Mein Vorbild waren dabei amerikanische oder australische Künstlerkolleginnen, die ich in meinem Netzwerk "Creatice Canaries" kennenlernte. Unser Austausch war sehr fruchtbar - und sehr viel Inspiration verdanke ich auch einigen deutschen MCS-Betroffenen der ersten und zweiten Generation.

Meine MCS-kranken Freunde waren ausnahmslos auf "healing" fokussiert, statt auf Selbstmitleid - oder die Hoffnung, dass irgendjemand ihnen schon hilft, wenn sie nur laut genug jammern. Die Amerikaner sorgen für sich selbst. Sie organisieren sich aber auch. Sie arbeiten dabei nicht gegeneinander, sondern miteinander. Deshalb erreichen sie auch mehr, als wir uns je zu träumen wagen würden. Eine Freundin von damals hat es beispielsweise erreicht, dass es allen öffentlichen Gebäuden ihres Ortes eine Sonder-Öffnungszeit gab, bei der NUR MCS-Betroffene kommen konnten und niemand, der Duftstoffe nutzt. Zuvor wurde ordentlich durchgelüftet. Ich kenne MCS-Betroffene in der Schweiz, die gemeinschaftlich ein Wohnprojekt als Genossenschaft organisiert haben. Eine meiner damaligen Künstlerkolleginnen, die sehr schwer krank war und furchtbar litt, ist heute gesund. Sie arbeitet als Hundetrainerin und Autorin. Sie genießt ihr neues Leben ohne Rollstuhl und furchtbare Schmerzattacken. Dafür hat sie hart und verbissen gekämpft, und sich nicht einen Moment aufgegeben. Viele andere, die etwas Substanzielles erreicht haben, kenne ich leider nicht. Ich selbst habe mich in dem Moment, wo ich die Diagnose verdaut hatte, dafür entscheiden, professionelle Künstlerin zu sein. Ohne MCS hätte ich diesen Schritt niemals gewagt.

Aus dieser selben Haltung heraus, dass ich trotz meiner Erkrankung alles tun kann, was mir wichtig ist, schreibe ich heute Bücher und medizinische Fachartikel zu diesem Thema. Malen kann ich nicht mehr - aber als ich es noch tat, stellte ich sogar aus, und verkaufte viele meiner Bilder. Darauf bin ich sehr stolz. Ich lebe ein Leben, das immer so nah am "Normalen" ist, wie es geht - ohne Risiken einzugehen, die ich nicht stemmen kann. Natürlich geht vieles nicht mehr. Aber ich hatte immer die Haltung, dass es Millionen anderer Dinge gibt, die ich tun und bewirken kann. Die Mauer ist gefallen, es gibt heute Rauchverbote in allen Lokalen. Alles undenkbar noch vor kurzer Zeit. Greta Thunberg engagiert sich mit massenhaftem Zulauf für das Klima. Alles ist möglich. Und das ist es tatsächlich, wenn die kritische Masse überschritten wird und klar wird, dass es letzten Endes JEDEN angeht.

Doch dann sehe ich, so vieles es ist möglich - und viel zu wenige unter den Betroffenen gehen hin, und versuchen es. Was für eine Vergeudung von Zeit und Potenzial! Kein Wunder, dass unsere Erkrankung heute weniger ernst genommen wird, als noch vor zehn Jahren. Das hat auch viel damit zu tun, dass einige Leute in dieser Szene jahrelang bewusst gegen die Betroffenen agiert haben. Und auch heute gibt es solche noch, wie ich höre. Ungeachtet dessen zählen solche Leute nur dann so viel, wenn viele ihnen zuhören und folgen.