MCS Forum

Hallo allerseits.

Ich hatte - begleitend zu meinem MCS-Roman - zahlreiche Behindertenbeauftragte auf Landesebene angeschrieben, und sie auf den besonderen Pflegebedarf der MCS-Betroffenen hingewiesen. Hier eine Antwort, die mich wirklich gefreut hat. Persönliches Engagement lohnt sich also doch manchmal.


"Sehr geehrte Frau McNeill

vielen Dank für Ihre E-Mail vom 27.01.2019, die Sie mir als komm. Patienten- und
Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung zur Kenntnis übermittelt ha
ben. Darin berichten Sie über Ihre Erfahrungen und Ihre Sorgen in puncto MCS
(Multiple Chemical Sensitivity). Des Weiteren verweisen Sie auf Ihr Buch zur
Sensibilisierung und Vertiefung dieser Thematik.

Als - laut Ihrer Aussage - eine von MCS betroffene Person berichten Sie von einem
nunmehr über 17 Jahre andauernden Leidensweg. Ähnliche Schilderungen
erreichen meine Geschäftsstelle immer wieder. Diese Berichte zeigen mir, wie
wichtig es ist, sich dieser Thematik zu stellen und nach allgemein anerkannten
Erklärungsansätzen für die betroffenen Menschen zu suchen.

Eine in der Fachwelt einheitliche und anerkannte Definition bezüglich MCS gibt es
bisher nicht. Als komm. Patienten- und Pflegebeauftragter der Bayerischen Staatsregierung
ist mir daher bewusst, dass insbesondere bei Diagnostik und Therapie
große Unsicherheiten auch in Hinblick auf die Kostenübernahme bestehen.

Gegenüber der Thematik und Problematik der medizinischen und pflegerischen
Versorgung bei in dieser Weise erkrankten Menschen bin ich sensibilisiert. Sie können
versichert sein, dass ich als komm. Patienten- und Pflegebeauftragter mich fortlaufend
im Rahmen meiner Möglichkeiten für eine gute medizinische Versorgung aller
Patientinnen und Patienten sowie Pflegebedürftigen einsetze. Meine
Erfahrung zeigt jedoch auch, dass Veränderungen im Gesundheits- und Pflegewesen
oftmals langwierig sein können.

Für Ihr Engagement und Ihren Einsatz zum Wohle vieler betroffener Menschen
danke ich Ihnen.

Mit freundlichen Grüßen
Prof. (Univ. Lima) Dr. Peter Bauer MdL Patienten- und Pflegebeauftragter"

Vielen Dank, Moon!!!

Toll!!

Ich hatte überlegt, ob ich es in die Mitmachaktionen verschiebe, aber es ist ja keine, sondern eine Einzel-Aktion von dir.

Gerade weil ich weiß, wie viel Kraft es kostet, bewundere ich alle, die solche Aktionen machen. Spontan fallen mir Getje Liebers und Jana und auch Ute Lindenmaier ein, die in Eigeninitiative viele Stellen anschreiben und auf unsere Problematik aufmerksam machen.

Apropos Einzelaktion: Schaut doch alle mal, was die Einzelaktion der Schülerin Greta Thunberg bezüglich des Klimawandels alles bewirkt hat - und fangt an, in eigener Sache etwas zu tun. Es wird kein Ritter in schimmernder Rüstung kommen und uns retten.

Was gebraucht wird, sind viel mehr inspirierende und aktive Leute, die ihre Möglichkeiten nutzen, egal, wie bescheiden sie sich ausnehmen. Leute, die Synergien zu nutzen wissen, und durch ihre Aktionen vielleicht eine Bewegung in Gang setzen, die sich vervielfältigt. Welcher Art auch immer sie sei. Doch hier schallt einem leider fast nur Passivität entgegen. Das ist mir allerdings lieber als Foren, in denen gefakte Personen viel Traffic erzeugen, und jede Menge manipulativer Meinungsmache betreiben.

Dem Schweigen hier entspricht, dass unsere Erkrankung niemanden mehr zu interessieren scheint. Ich habe kürzlich den Mut besessen und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn geschrieben, und ihm von der Pflegesituation etc. der Betroffenen erzählt. Er hat sogar antworten lassen. In anderen Jahren habe ich Blüm, Trittin oder Nahles in unserer Sache angeschrieben. Und immer persönliches Feedback bekommen, oft sehr nett und durchaus offen für unsere Problematik. Steter Tropfen höhlt den Stein, sage ich. Geht ganz nach oben, wenn Ihr etwas erreichen wollt.

Ich bin bis vor Kurzem zehn Jahre aus der MCS-Szene weg gewesen - und bin erschüttert, dass sich nichts verbessert, aber manches verschlechtert hat. Die alten Kämpen aus der ersten und zweiten Generation der MCS-Betroffenen sterben aus, Leute. Viele davon waren meine Freunde, obwohl wir uns niemals persönlich kennengelernt haben. Wenn keine neuen Kämpen nachwachsen, dann war's das für uns. Und für alle, die nach uns kommen.

Apropos Engagement: Ich arbeite bereits an meinem nächsten MCS-Kunstprojekt - ein Bilderbuch. Dank der Vermittlung von Miss Excel (DANKE!!) mit einer absolut genialen Zeichnerin/Malerin, die die märchenhafte MCS-Geschichte für mich illustriert. Sinn und Zweck ist es, damit auch Jugendliche und Erwachsene auf eine neue Art für unsere Erkrankung zu sensibilisieren. Es gibt so viele Wege, etwas zu tun, dass ein einziges Leben nicht ausreicht. Als ich krank wurde, habe ich das als Aufgabe verstanden, in eigener Sache etwas zu unternehmen. Meine Sache ist auch Eure Sache - und umgekehrt.

Mondenfrau