MCS Forum

Ein großes Danke an Getje Liebers!

Sie hat sich die Mühe gemacht und sich an sehr viele verschiedene Stellen und Einzelpersonen gewandt. Ihre Schreiben hat sie alle zusammengestellt, damit sie unter Anderem hier - mit Einverständnis der Ersteller - veröffentlicht werden können.

Getje selbst leidet an ME/CFS. Ihre Mutter hat noch zusätzlich MCS, so kam der Kontakt zustande.

Krankheitsbedingt konnte Getje noch nicht auf das Schreiben des Petitionsausschusses vom 28. April 2016 antworten.


1. Allgemeine Erklärung der Menschenrechte 2. Schreiben an den Bundestag, Ausschuss Menschenrechte 3. Antworten des Ausschusses für Menschenrechte 4. Bestätigung, dass dem Petitionsausschuss des Bundestages das Schreiben weitergeleitet wurde 5. Antwort des Deutschen Institutes für Menschenrechte 6. Bitte des Petitionsausschusses um konkrete Forderungen

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1. Antworten von Özcan Mutlu, Uwe Schummer und Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit
2. Antworten von Tankred Schipanski, Ralph Lenkert und Dr. Stefan Kaufmann
3.Antworten von Dr. Ernst Dieter Rossmann und René Röspel

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1. Antworten von Ute Bertram, Burkhard Blienert und Harald Weinberg
2. Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage zur Situation der Patientinnen und Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom vom 26.02.2013
3. Antwort von Helena Ruiz Uebe im Auftrag von Dr. Franke sowie Auszug aus der Antwort von Martina Stamm-Fibich

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1. Antworten von Prof. Dr. Patrick Sensburg, Dr. Stefan Heck und Harald Petzold
2. Antworten von Hans-Christian Ströbele und Alexander Hoffmann
3. Antwort von Jörn Wunderlich

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1. Niedersachsen --> Dr. Helmut Kersting für Ministerin Rundt, Angelika Niemann

2. Nordrhein-Westfalen --> B. Wehrhöfer für Ministerin Steffens

3. Hessen --> N. Schmidt für Minister Grüttner

4. Bayern --> Melanie Huml, MdL und Ministerialrat Plesse

5. Sachsen-Anhalt --> Dr. Willer

6. Saarland --> Dr. Volker Hertz für Monika Bachmann

7. Brandenburg --> T. Barta für Ministerin Diana Golze

8. Sachsen --> A. Keßler für Staatsministerin Barbara Klepsch, C. Eberhard für Staatsminister Sebastian Gemkow

9. Hamburg --> Sigrun Bever

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Hallo, liebe Leute

zunächst möchte ich mich ganz dicke bei Isidora Paddepüh dafür bedanken, dass sie dazu bereit ist, meine Arbeiten in ihr Board zu stellen und dass sie sich die nicht gerade geringe Arbeit macht, die Dateien zurecht zu stückeln, damit sie von der Größe her passen. Hab´ vielen lieben Dank, Isi, für Deine Mühe

Ich hatte jede/-n einzelne/-n Bundes- und Landesminister/-in bzw. Staatsminister/-in sowie jedes einzelne Mitglied der Bundestagsausschüsse für Forschung, Gesundheit, Menschenrechte und Recht angeschrieben. Als Entree hatte ich jedem von ihnen einen handschriftlichen Brief geschrieben und meine Cover-CD „My New Life“ beigefügt, weil ich sie auf der emotionalen Schiene erreichen wollte. Wie es aussieht, war meine CD zu meiner großen Freude tatsächlich ein kleiner Türöffner, denn ich habe sehr viele Antworten bekommen.

Worauf ich besonders stolz bin ist, dass der Ausschuss für Menschenrechte mein Anschreiben von sich aus an den Petitionsausschuss weitergeleitet hat. Dieser hat mir kurz danach die Bestätigung über den Erhalt meines Schreibens zugeschickt und nur wenige Tage später bekam ich einen Brief vom PA mit der Bitte um meine konkreten Forderungen.

Keine Ahnung, aber ich glaube nicht, dass es bisher auch nur irgendjemand geschafft hat, so weit zu kommen, ob nun Nicole Krüger, Regina Clos oder auch der Fatigatio e. V.

Ich denke, dies ist eine große Chance für uns, unsere Anliegen endlich einmal ganz konkret vorzutragen und unsere Rechte einzufordern. Diese Chance sollten wir uns nicht entgehen lassen. Allerdings habe ich wirklich extrem Muffensausen, denn das ist eine verdammt große Verantwortung! Denn immerhin hängen mehrere Hunderttausend Menschenleben und Schicksale davon ab!… Ich fürchte, dass ich es alleine nicht hinbekomme. Daher wäre es schon gut, wenn ich einen Arzt/eine Ärztin und einen Anwalt/eine Anwältin für medizinisches Recht als Unterstützung zur Seite hätte… Leider habe ich da keine Connections... Und mit meiner Kraft ist es leider auch nicht so prickelnd...

Bzgl. der sehr umfangreichen Dateianhänge habe ich selbst nun auch ein wenig getüftelt, wie man es vielleicht etwas einfacher handhaben könnte und bin auch fündig geworden. Ich hoffe, dass ich Dir, liebe Isi, die Arbeit damit etwas erleichtern kann und hoffe, dass Du es nicht als Übergriff empfindest…

Ich habe sämtlichen Schriftverkehr gebündelt. Den kann man über den angegebenen Link mit der darunter stehenden PIN herunterladen. Die Dateien sind dann in einer ZIP-Datei zusammengefasst.

Hier ist mein Freigabelink zu meinem gebündelten Schriftverkehr für das Board 'Leben mit ME-CFS': https://c.web.de/@319395738981243690/d7 ... YtVu7zdSEA
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
MECFSPolitik


Hier ist mein Freigabelink zu meiner Cover-CD, die ich an alle Politiker geschickt habe: '01 - Gee Elle - My New Live (NON-Commercial Coversongs)':
https://c.web.de/@319395738981243690/qq ... QVbihKykQQ
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
GeeElle01

Und hier ist meine zweite – meine aktuelle – CD mit dem Freigabelink zu '02 - Gee Elle - Hope (NON-Commercial Coversongs)':
https://c.web.de/@319395738981243690/eL ... nVqU99_QBw
Dieser Link ist mit PIN geschützt:
GeeElle02

Ich hoffe, dass es mit dem Download klappt, denn das ist für mich ganz neu. Ich mache es also zum ersten Mal...

Ich weiß, es ist wirklich sehr umfangreich…

Aber:

Wenn Ihr Euch da durchgekämpft habt, würde ich mich über Rückmeldungen und ggf. auch Anregungen für meine/unsere Petition vor dem Petitionsausschuss im Bundestag freuen. Denn wenn wir endlich etwas erreichen wollen, geht es ja auch Euch etwas an...

So viel erst einmal von hier.

Liebe Grüße

von

Eurer Getje

Hallo Getje,

mich würde interessieren, wie weit Ihr mit der Petition seit? kann man da mitmachen/unterschreiben?

Gruß
Jana