MCS und CFS/ME bekannt machen / TV
Verfasst: Mo 20. Feb 2017, 17:51
Auf vielfachen Wunsch sende ich euch heute eine Liste mit Mail Adressen von TV Sendern und ähnlichen wo man hin schreiben kann.
ich habe schon einige Politiker TV Sender und auch Drehbuch Autoren angeschrieben um gehör zu finden un d somit auch ZB Sendezeit zu erhalten. der Erfolg is zwar noch mässig, abe rich denke wenn viele mit machen gelingt es uns ........
Diesen Brief habe ich Verwendet :
den Könnt ihr auch Kopieren und in die Entsprechend Mail einfach nur einfügen
Sehr geehrte Damen und Herrn
Als selbst Betroffene möchte ich Sie auf die katastrophale Lage einer Patientengruppe hinweisen und Ihnen die Problematik kurz darstellen.
An dem sogenannten Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) leiden in Deutschland ca 300.000 Menschen in unterschiedlichen Schweregraden bis hin zur 100%igen Behinderung.
Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung einige Ärzte sprechen auch von einer Multisystem Erkrankung, die seit 1969 von der WHO mit G93.3 klassifiziert ist. Die Krankheit ist geprägt von schweren Erschöpfungszuständen, starken chronischen Schmerzen, sog. Brainfog und einer Vielzahl weiterer Symptome.
Die Allgemeinärzte und Fachärzte, z. B. Neurologen wissen über ME/CFS bis auf wenigen Ausnahmen nichts, daher landen die Patienten nach einem jahrelangen Ärztemarathon irgendwann beim Psychologen und in einer psychosomatischen Rehabilitation.
Es gibt in Deutschland bis auf wenige Ausnahmen keine Anlaufstellen, an die sich die Patienten wenden können. Beispielhaft möchte ich Frau Prof. Dr. Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie und Immundefekte der Charité Berlin erwähnen. Eine Kurzbeschreibung von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen zum Chronischen Fatigue Syndrom füge ich diesem Schreiben bei.
Selbst die Diagnosen dieser wenigen Fachärzte aus dem Bereich Immunologie werden ignoriert und von ärztlichen Gutachtern aus dem Bereich Psychiatrie regelmäßig und systematisch widerrechtlich in eine F-Diagnose umgewandelt. Es gibt keine probaten Rechtsmittel für die meist bereits verarmten Patienten, sich gegen diese Gutachten zu wehren. Wir fallen durch alle sozialen Auffangnetze, da sich seit den 90er Jahren bei Psychiatern und Neurologen hartnäckig die Meinung hält, bei ME/CFS handele es sich um eine psychische Erkrankung. Es gibt bis heute keine wissenschaftlichen Studien, die diese Meinung belegen. * Dem gegenüber steht eine jahrzehntelange internationale seriöse Forschung mit zahlreichen eindeutigen Beweisen für eine körperliche neuroimmunologische Erkrankung.
Wir Patienten wünschen uns:
- die Anerkennung der Krankheit G93.3 als neuroimmunologische Erkrankung gemäß dem Stand der internationalen Forschung
- die sofortige Einstellung der Praxis, ME/CFS-Patienten zu psychiatrisieren - Insbesondere benötigen wir diesbezüglich eine Überprüfung der Praxis der Rentenkassen, Gutachter und Versorgungsämter.
- Forschungsgelder, um preisgünstige Diagnosemöglichkeiten und Therapieansätze zu finden
- eine Informationskampagne für Ärzte, um zwischen ME/CFS und psychosomatischen Erschöpfungszuständen unterscheiden zu können
In Ländern wie den USA, Kanada, Australien und Norwegen werden diese Punkte übrigens bereits umgesetzt.
Ein einfacher erster Schritt wäre z. B. den Heilungserfolg von psychosomatischen Rehabilitationen bei ME/CFS-Patienten statistisch zu überprüfen.
Vielen Dank und Grüße
Zur Erklärung der Krankheit:
https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisch ... ngssyndrom" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 24641.html" onclick="window.open(this.href);return false;
https://www.lost-voices-stiftung.org/wa ... utschland/" onclick="window.open(this.href);return false;
aktuelle Studienlage:
http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4905487" onclick="window.open(this.href);return false;…
Norwegisches Gesundheitsministerium entschuldigt sich bei ME/CFS-Patienten
Die Veröffentlichung dieser Rituximab-Studie veranlasste das norwegische Gesundheitsministerium zu einer öffentlichen Entschuldigung gegenüber den ME/CFS-Patienten für die bisherige schlechte Behandlung im Gesundheitswesen. Bjørn Guldvog, stellvertretender Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums sagte:
"Ich glaube, dass wir bislang nicht in genügendem Maße für die Menschen mit ME/CFS gesorgt haben. Ich denke, es ist angebracht zu sagen, dass wir keine angemessene Gesundheitsversorgung für diese Menschen geboten haben, und ich bedaure das."
*Eine Grundlage für die Verfechter der psychosomatischen Theorie war bisher die große britische Pace Trial Studie, die sich nach der gerichtlich erzwungenen Veröffentlichung der Daten im September 2016 und erneuter Bewertung durch zwei renommierte Statistikexperten (Professor Philip Stark von der University of California und Professor Bruce Levin von der Columbia University) nicht nur als hochgradig fehlerhaft sondern als offensichtlich gefälscht erwiesen hat.
https://immunologie.charite.de/patiente ... ndrom_cfs/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://prof-stark.de/was-macht-mich-kra ... e-syndrom/" onclick="window.open(this.href);return false;
ich habe schon einige Politiker TV Sender und auch Drehbuch Autoren angeschrieben um gehör zu finden un d somit auch ZB Sendezeit zu erhalten. der Erfolg is zwar noch mässig, abe rich denke wenn viele mit machen gelingt es uns ........
Diesen Brief habe ich Verwendet :
den Könnt ihr auch Kopieren und in die Entsprechend Mail einfach nur einfügen
Sehr geehrte Damen und Herrn
Als selbst Betroffene möchte ich Sie auf die katastrophale Lage einer Patientengruppe hinweisen und Ihnen die Problematik kurz darstellen.
An dem sogenannten Chronic Fatigue Syndrome (CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) leiden in Deutschland ca 300.000 Menschen in unterschiedlichen Schweregraden bis hin zur 100%igen Behinderung.
Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung einige Ärzte sprechen auch von einer Multisystem Erkrankung, die seit 1969 von der WHO mit G93.3 klassifiziert ist. Die Krankheit ist geprägt von schweren Erschöpfungszuständen, starken chronischen Schmerzen, sog. Brainfog und einer Vielzahl weiterer Symptome.
Die Allgemeinärzte und Fachärzte, z. B. Neurologen wissen über ME/CFS bis auf wenigen Ausnahmen nichts, daher landen die Patienten nach einem jahrelangen Ärztemarathon irgendwann beim Psychologen und in einer psychosomatischen Rehabilitation.
Es gibt in Deutschland bis auf wenige Ausnahmen keine Anlaufstellen, an die sich die Patienten wenden können. Beispielhaft möchte ich Frau Prof. Dr. Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie und Immundefekte der Charité Berlin erwähnen. Eine Kurzbeschreibung von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen zum Chronischen Fatigue Syndrom füge ich diesem Schreiben bei.
Selbst die Diagnosen dieser wenigen Fachärzte aus dem Bereich Immunologie werden ignoriert und von ärztlichen Gutachtern aus dem Bereich Psychiatrie regelmäßig und systematisch widerrechtlich in eine F-Diagnose umgewandelt. Es gibt keine probaten Rechtsmittel für die meist bereits verarmten Patienten, sich gegen diese Gutachten zu wehren. Wir fallen durch alle sozialen Auffangnetze, da sich seit den 90er Jahren bei Psychiatern und Neurologen hartnäckig die Meinung hält, bei ME/CFS handele es sich um eine psychische Erkrankung. Es gibt bis heute keine wissenschaftlichen Studien, die diese Meinung belegen. * Dem gegenüber steht eine jahrzehntelange internationale seriöse Forschung mit zahlreichen eindeutigen Beweisen für eine körperliche neuroimmunologische Erkrankung.
Wir Patienten wünschen uns:
- die Anerkennung der Krankheit G93.3 als neuroimmunologische Erkrankung gemäß dem Stand der internationalen Forschung
- die sofortige Einstellung der Praxis, ME/CFS-Patienten zu psychiatrisieren - Insbesondere benötigen wir diesbezüglich eine Überprüfung der Praxis der Rentenkassen, Gutachter und Versorgungsämter.
- Forschungsgelder, um preisgünstige Diagnosemöglichkeiten und Therapieansätze zu finden
- eine Informationskampagne für Ärzte, um zwischen ME/CFS und psychosomatischen Erschöpfungszuständen unterscheiden zu können
In Ländern wie den USA, Kanada, Australien und Norwegen werden diese Punkte übrigens bereits umgesetzt.
Ein einfacher erster Schritt wäre z. B. den Heilungserfolg von psychosomatischen Rehabilitationen bei ME/CFS-Patienten statistisch zu überprüfen.
Vielen Dank und Grüße
Zur Erklärung der Krankheit:
https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisch ... ngssyndrom" onclick="window.open(this.href);return false;
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aktuelle Studienlage:
http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4905487" onclick="window.open(this.href);return false;…
Norwegisches Gesundheitsministerium entschuldigt sich bei ME/CFS-Patienten
Die Veröffentlichung dieser Rituximab-Studie veranlasste das norwegische Gesundheitsministerium zu einer öffentlichen Entschuldigung gegenüber den ME/CFS-Patienten für die bisherige schlechte Behandlung im Gesundheitswesen. Bjørn Guldvog, stellvertretender Leiter des norwegischen Gesundheitsministeriums sagte:
"Ich glaube, dass wir bislang nicht in genügendem Maße für die Menschen mit ME/CFS gesorgt haben. Ich denke, es ist angebracht zu sagen, dass wir keine angemessene Gesundheitsversorgung für diese Menschen geboten haben, und ich bedaure das."
*Eine Grundlage für die Verfechter der psychosomatischen Theorie war bisher die große britische Pace Trial Studie, die sich nach der gerichtlich erzwungenen Veröffentlichung der Daten im September 2016 und erneuter Bewertung durch zwei renommierte Statistikexperten (Professor Philip Stark von der University of California und Professor Bruce Levin von der Columbia University) nicht nur als hochgradig fehlerhaft sondern als offensichtlich gefälscht erwiesen hat.
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