MCS-Monat Mai

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Muse
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MCS-Monat Mai

Beitrag von Muse »

Der internationale Tag für „Menschen, die an MCS erkrankt sind“ am 12. Mai,
ist Teil einer Dachkampagne, die 1992 von Tom Hennessy ins Leben gerufen wurde. Der Awarenessday dient dazu, mehr Bewusstsein für die chronischen Erkrankungen CFS, FMS und MCS zu schaffen. Während der Bekanntheitsgrad bei den anderen Krankheitsbildern deutlich gestiegen ist, leben Menschen mit MCS immer noch völlig im Abseits. Die Aufklärungskampagnen in Deutschland halten sich leider in Grenzen. Also blicken wir über den "großen Teich". Denn:

In Kanada wird der Mai intensiv als Aufklärungsmonat zu MCS genutzt
;daumen1:

1) Beleuchtungsaktionen: Wurden in den vergangenen Jahren stets die Niagarafälle am 12.05. beleuchtet, sollen am 01.05.2025 sogar von Küste zu Küste bekannte Wahrzeichen Kanadas in gelb erstrahlen, um auf die unsichtbare Behinderung aufmerksam zu machen. Mehr dazu hier auf Facebook https://www.facebook.com/events/1149680 ... iscussion)

2) MCS-Resilienz-Konferenz am 1. und 2. Mai (online, mit mehrsprachiger Untertitelung) :fahneschwenk:
  • Wer Interesse an dem Thema/den Videos hat: Bitte kostenlose Registrierung vornehmen (ist für jeden Tag separat erforderlich, verpflichtet zu nichts, aber sichert den Zugang). So erkennen die Kanadier das internationale Interesse; man wird in deren Kommunikationsliste aufgenommen, um Updates, Zugangslinks und weiterführende Materialien zu erhalten; lt. Veranstalter gibt es keine Beschränkungen bezgl. der Zoom-Teilnehmerkapazitäten.
  • Tag 1: Biologische Grundlagen von MCS (1.Mai 2025, ab 03:00 nachm. Zeit in Berlin)
  • Die wissenschaftliche Legitimität der MCS: Beleuchtung der Forschungserkenntnisse zu biologischen Mechanismen, Symptomen, Ursachen und diagnostischen Fortschritten.
  • Diskussionen über die Auswirkungen von MCS auf mehrere Körpersysteme, einschließlich neurologischer, immunologischer und respiratorischer Auswirkungen.
  • Umwelteinflüsse als Hauptauslöser von MCS: Betrachtung von Studien zu Tiermodellen, genetischer Veranlagung und Auswirkungen auf zellulärer Ebene. Die Rolle der Mastzellenaktivierung als potenzieller Mechanismus wird ebenfalls untersucht werden.
  • Die diagnostischen Herausforderungen inkl. der Grenzen aktueller Methoden und neuer klinischer Biomarker, die die Erkennung und Behandlungsstrategien für MCS verbessern könnten.
  • Tag 2: Gesellschaftliche, rechtliche und Forschungsperspektiven zu MCS (2.Mai 2025 ab 03:00 nachm. Zeit in Berlin)
  • Prävalenz, die gesellschaftlichen Auswirkungen und die politischen Herausforderungen im Zusammenhang mit der MCS
  • Videopräsentation: Verbreitung von MCS in Kanada und auf internationaler Ebene. Trends und Erkenntnisse von Organisationen in Ländern wie Frankreich, Japan, Italien, Spanien, Deutschland, Großbritannien, Australien und den USA.
  • Diskussionen: die qualitative Forschung und die Vorteile einer Politik der Duftstofffreiheit für die öffentliche Gesundheit.
    Ansichten über die Prävalenz von MCS, die Einstellung der Öffentlichkeit und die Hindernisse für die Anerkennung der Krankheit auch aus Sicht der Ärzte und Forscher. Inkl. Aspekte der Voreingenommenheit, Skepsis und Stigmatisierung.
  • Rechtliche Aspekte betr. besseren Schutz für MCS-Betroffene
3) 12. Mai 2025: „MCS in der UNO: Ein rechtlicher Meilenstein“ :fahneschwenk:
  • Zoom-Veranstaltung der Kanadischen Verbände 14 Uhr bis 16 Uhr nachmittags kanadischer Zeit/EDT (ab 20.00 Uhr Berlin)
  • Verpasst nicht diese Gelegenheit zum Schulterschluss mit der MCS-Gemeinschaft. Dieses Ereignis markiert lt. der Veranstalter einen historischen Moment - die offizielle Anerkennung der MCS durch den Ausschuss der Vereinten Nationen für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Dies ist ein großer Schritt nach vorn bei der Anerkennung der Erfahrungen von Menschen mit MCS und ein Ausgangspunkt, um einem systemischen Wandel herbeizuführen. Seid dabei, wenn wir diesen Meilenstein feiern, über seine Auswirkungen nachdenken und klare Maßnahmen skizzieren, die wir gemeinsam ergreifen können, um Einfluss auf das Gesundheitswesen, die Wohnsituation, die Beschäftigung und die öffentliche Politik zu nehmen. Hier könnt Ihr Euch auch dazu anmelden: https://us02web.zoom.us/meeting/registe ... gistration
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