12.5. Internationaler MCS-Tag

[Muse]

Am 12. Mai 2021 ist wieder der „Internationale Tag CFS/MCS"

• Dieser Tag ist Teil einer übergeordneten Kampagne, die 1992 von dem Mediziner Tom Hennessy ins Leben gerufen wurde. https://www.checkiday.com/52849270b6c08 ... reness-day

• Ziel ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankungen und die damit verbundenen Lebensumstände zu schaffen.

• Es liegt u. a. an den Betroffenen (und damit an uns), das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.

• Bzgl. CFS ist (erfreulicherweise!) derzeit viel in Bewegung, auch hinsichtlich Medienberichten. Leider trifft dies nicht auch auf die MCS-Problematik zu.

Lasst und diesen aktuellen Anlass und Thementag nutzen! Wenn nicht "wir Selbsthilfegruppen an so einem Tag den Finger heben", wer dann?! Wir müssen (für Umwelt, Politik und Ärzteschaft) sichtbarer werden. Findet Ihr nicht?

Diesbezügliche Anregungen / Ideen sind herzlich willkommen!

Zur Option: Berichterstattung im Mai in lokalen Medien
a) Zielsetzung: Auf Erkrankung, Problematik und regionale Selbsthilfegruppe hinzuweisen! Nur wer gut informiert ist, kann Prävention betreiben, etwaige Anzeichen erkennen und Verständnisebene verbessern!
b) Instrument: Presseinformation zu MCS
* In der Regel unterstützen Lokalredaktionen die ehrenamtliche Tätigkeit von Selbsthilfegruppen in der Region.
* Und gesteigertes Interesse finden erfahrungsgemäß Erfahrungsberichte von Betroffenen aus der Region.
-> Daher wurde eine Presseinformation im Interviewstil verfasst, worin Informationen mit Betroffenenberichten verwoben wurden. (Diese stellt ein unverbindliches Unterstützungsangebot dar und kann optional genutzt werden. Die Betroffenenberichte können durch Aussagen regionaler SHG-Mitglieder ersetzt werden!)
-> Zur thematischen "Aufwertung" wurde als Anlage eine Arztstatement zur Verfügung gestellt (diese Anlage kann optional verwendet werden)
-> Mit Mailversand vom 03.04. wurden die Unterlagen und Umsetzungshilfen an die (mir bekannten) Selbsthilfegruppen gesandt. (So besteht ausreichend Bearbeitungszeit für SHG und auch redaktionelle Vorlaufzeit)
-> Egal ob mit o. g. Textvorschlägen oder einem eigenen Text: wagt den Versuch, an die Lokalredaktionen heranzutreten.

Auch wenn es in der Vergangenheit evtl. nicht mit Berichterstattungen geklappt hat. Dranbleiben! Manchmal macht sich Hartnäckigkeit bezahlt.

Weitere Optionen der Öffentlichkeitsarbeit nutzen:
* z. B. aktuellen Anlass auch auf Homepage, Facebook und Blogs nutzen / aufgreifen

Weiter Ideen / Anregungen / Muster etc.: herzlich willkommen!

[Isidora Paddepüh]

Wir werden dieses Jahr ein neues Plakat haben. Da die Idee erst vom Grafiker umgesetzt werden muss, ist es noch nicht sicher, ob wir es schaffen, dass es bis 12. Mai schon irgendwo hängen kann. Aber ich stelle es gern zur Verfügung.

Es wird im Format 18/1 (356 x 256 cm) erstellt, kann aber natürlich auch verkleinert werden.


Dies hier ist unser "altes" Plakat:

Plakat_MCS-Tag_KK_Druck.pdf

(630.16 KiB) 287-mal heruntergeladen

[Muse]

Auf Initiative von "SOS MCS Frankreich" wird der Internationale MCS-Tag am 12. Mai 2021 um 21:45 Uhr Ortszeit mit einer speziellen Farbbeleuchtung der Niagarafälle gewürdigt. Die Fälle werden für eine Dauer von 15 Min. gelb und grün beleuchtet sein (die Beleuchtungszeit ist ein Richtwert, da es je nach Lichtverhältnissen zu Verschiebungen kommen kann).

Hier ist der Link zur Live-Cam Niagara Falls: https://www.earthcam.com/canada/niagara ... afalls_str

Es gibt eine hilfreiche Homepage zur Ermittlung der Zeitverschiebung: https://www.zeitverschiebung.net/de/city/6087892

(Vorsorglich ein ergänzender Hinweis: Aufgrund der engen Zusammenarbeit umfasst das Motiv auch "EHS" - dieser internationale Tag ist nach meinem Kenntnisstand eigentlich der 16.06.).

Das französische Aktionspaket beinhaltet außerdem:
- Plakataushänge in Arztpraxen, Biomärkten o. ä. (Plakattext: Hinweis auf ernste Erkrankung und Appell zur Unterstützung im Kampf um Anerkennung)

Aktionsplakat_Frankreich_120521.pdf

(460.31 KiB) 267-mal heruntergeladen

- Homepage Gestaltung (u. a. wird unsere übersetzte PresseInfo eingestellt - s. o. )
- Nutzung Social Media Kanäle
- Pressekonferenz
- Politiker-Anschreiben

[Eagle]

Neue Selbsthilfegruppe MCS Sachsen (in Gründung)

Aufgrund unserer schwierigen Situation ist eine Vernetzung, Austausch und Kontakte im Rahmen von Selbsthilfegruppen besonders wichtig. Zum Thema MCS suchten Betroffene in Sachsen bislang vergeblich danach. Diese Tatsache und der „Internationale MCS-Tag" bildeten gleich zwei Anlässe für Betroffene, um endlich eine neue MCS-Selbsthilfegruppe Sachsen zu gründen. Die obige Presseinformation konnten wir hierzu unterstützend einsetzen. Weitere Gruppenmitglieder, Interessenten und Mitwirkende sind herzlich willkommen! Mailkontakt: mcs-sachsen-shg(at)t-online.de (das "at" ist durch das übliche Symbol zu ersetzen)
Es handelt sich aus gesundheitlichen Gründen um eine reine Kontaktgruppe ohne persönliche Treffen, für den Austausch werden die sozialen Medien genutzt. Daher stellen auch räumliche Distanzen kein Problem dar.

[Muse]

Im Vorjahr wurde zum Awareness Day ein sehr ansprechendes MCS-Info-Video von Maria Rizzo auf YouTube eingestell (englisch-sprachig).

Dieser Link führt Euch hin: https://www.youtube.com/watch?v=Om3i63yMaF0

[Muse]

Eine Zusammenfassung der o. g. Presseinformation und des erwähnten Arztstatements findet Ihr in dieser Datei:

Ein Leben im Abseits_HP_Version_120521.pdf

(453.92 KiB) 272-mal heruntergeladen

Neben dem Versand an dt. Selbsthilfegruppen für deren lokale Pressearbeit erging die PresseInfo mit Interviewstimmen samt Anlage auch an ca. 30 weitere Redaktionsstellen (Print-/Onlinemedien, z. B. Gesundheits-, Reformhaus- und Krankenkassen-Magazine).

Die Zusammenfassung
a) in französischer Sprache (übersetzt von SOS MCS Frankreich und veröffentlicht auf deren Homepage)

PI_120521_französisch.pdf

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b) in englischer Sprache (unverbindliche Übersetzung)

PI_120521_englisch.pdf

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[Eagle]

Hier ist das Interview mit Dr. Böhm in italienischer Sprache zu finden: https://www.infoamica.it/12maggio2021/