Duftfreie Pflegekräfte

[Isidora Paddepüh]

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Wir bitten um Eure Mithilfe

1.) Wer kann ein Schreiben aufsetzen, das Betroffene an die Pflegedienste in ihrer Umgebung schicken und in dem sie um duftfreie Hilfe bitten können?
Das Schreiben sollte nicht zu lang sein und es sollte erwähnt werden, dass es immer mehr MCS-Betroffene und/oder Duftstoffallergiker in der Zukunft geben wird, die Hilfe benötigen.

2.) Wer kann die Anschriften und Mailadressen der den Pflegediensten übergeordneten Stellen herausfinden?

3) Wer kann ein Schreiben an diese übergeordneten Stellen entwerfen? Eventuell könnte auch gefragt werden, ob Pflegedienste, die Duftfreiheit garantieren, unter Umständen mehr Geld erhalten, damit es sich auch für sie lohnt, wenn es keine Reklamationen bzgl Düften gibt.

Oder aber dass Regelungen auf den Weg gebracht werden, die Rücksichtnahme auf Duftstoffallergiker/ MCS-Betroffene einfordern.

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MCS und der Haushalt

Viele MCS-Betroffene sind aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung nicht mehr in der Lage, ihren Haushalt vollständig allein zu führen. Meist fehlt die Kraft und Energie, diese Aufgabe neben dem Befriedigen der Grundbedürfnisse wie zB essen und dem Erledigen der Schriftwechsel mit Behörden oder auch den Arztbesuchen oder den notwendigen Einkäufen zu bewältigen.

Weil MCS-Betroffene große Probleme mit Duftstoffen und anderen Chemikalien haben, sind sie auf duftfreie Hilfskräfte angewiesen. In der Praxis ist es so gut wie unmöglich, duftfreie Hilfe zu bekommen.

Hier die Erfahrungen einer Betroffenen im ländlichen Gebiet:

„Ich habe einen Anspruch auf wöchentlich 4 Fachleistungsstunden Eingliederungshilfe und 3 Stunden Haushaltshilfe (inkl. Einkaufshilfe). Ohne diese Dienste komme ich weder zum Arzt, noch zum Einkaufen, noch zu Ämtern und Behörden oder anderen Terminen. Meinen Haushalt schaffe ich auch nicht allein. Habe noch andere Erkrankungen, die mir all diese Dinge allein unmöglich machen.

Meine Familie lebt über 400 km weit weg - und selbst wenn jemand von der Verwandtschaft in der Nähe wäre, würde das nichts besser machen, da selbst die meine Beschwerden nicht wirklich ernst nimmt oder völlig gedankenlos mit Duftstoffen umgeht. Freunde stehen mir kaum zur Verfügung, da ich ja nirgendwo mitmachen kann und auch Besuche nicht möglich sind. Auch in meinem Freundeskreis meint man, aufs Deo oder andere Beduftung nicht verzichten zu können. Was soll ich also tun?!

Ich lebe hier sehr ländlich und die Pflegedienste sind sowieso schon völlig überlastet. Man kann hier froh sein, wenn man überhaupt einen findet. Jede Woche komme ich so in Kontakt mit Duftstoffen jeglicher Art und einer meine Hilfskräfte war Kettenraucher.

Die sind ja am Tag nicht nur für mich unterwegs, sondern fahren von einem Klienten zum nächsten - und überall wird der Duft mitgenommen. Ich muss auch in deren Auto. Der Pflegedienst kann nicht jedem vorschreiben, keine Weichspüler oder sonstwelche Duftstoffe zu verwenden. Wie soll das alles gehen? Selbst wenn die einsichtig wären.
Zu mir kommen zum Teil 3-4 verschiedene Leute. Es klappt ja nichtmal bei einem, Verständnis zu bekommen - wie bei allen?!


Habe diverse Anfragen gestellt - alles zwecklos. Ich finde keine unbeduftete Hilfe. Aber bei den 'bezahlten' Leuten tut Ignoranz und Unverständnis wenigstens nicht so weh, wie bei Familie und Freunden. Ich kann mich jedenfals nicht alleine durchwurschteln - auch wenn ich es noch so gerne wollte."

[florentine]

Ich habe mich letzten Sommer mit einem Altenpfleger unterhalten, der mir erklärte das er vermutlich an CFS und MCS leidet,
wir unterhielten uns sehr lange und seine Lebensgefährtin (auch Pflegerin ) war auch zugegen.
Da für ein groß teil der erkrankten dringend ein Krankenhaus benötigt wird Sprachen wir auch darüber, und ich erklärte das es Schwierigkeiten geben würde Personal zu finden. Sie schaute mich verwundert an, ich sagte das auch das Personal Duftstoffrei sein müsse.
sie War wie vom Donner gerührt und meinte das könne man nicht erwarten

Was soll man da noch sagen?

Verstehe die Welt nicht

[Jana]

Das Informationsdefizit ist groß, aber davon dürfen wir uns nicht entmutigen lassen.

[Melancholy Sanguine]

Suche auch schon seit Ewigkeiten eine Haushalts und Alltagshilfe.

Die meisten sind schon nach den ersten Stellungen der Bedingungen weg bzw. haben keinen Bock mehr.

Ich traue mich auch nicht mehr im Biomarkt die Anzeige aufzuhängen, die denken eh schon "Oh mein Gott, die schon wieder" - so fühlt sich das zumindest immer an. Da habe ich öfters schon was hingehängt gehabt.

Facebookgruppen ganz schlimme Menschen getroffen...ich ziehe so was an.

Versuche es nochmal bei der PRISMA.

Ich habe da auch die MCS-Flyer verteilt. Man muss immer brav funktionieren und meine Mutter ist auch total überfordert mit mir und meinem Vater. Aber solange alle noch funktionieren, interessiert es doch keinen. Ich bin doch die, die nur faul ist und die einen Schlag weg hat aber körperlich schwer krank bin ich nicht...nein nein.

[Bristina]

Das ist ein gravierendes Problem.
Ich bin seit längerem an schwerer MCS erkrankt und inzwischen ist Fibromyalgie dazu gekommen.
Bin inzwischen über 60 und werde auch nicht wirklich verstanden mit der Erkrankung, da man mir es nicht unbedingt ansieht .
Ich mache alles selbst, auch im Krankheitsfall, das bringt mich oft an meine Grenzen, aber bisher habe ich es geschafft, denn mir beduftete Hilfskräfte in die Wohnung zu holen oder mich zu ihnen ins Auto zu setzen, daß würde mich schnell in den Abgrund ziehen.
Allerdings lebe ich auch nicht ländlich sondern in der Stadt was durchaus auch Vorteile hat, wenn Grünanlagen umzu sind und man nicht an stark befahrener Straße lebt.
Ich hatte zuletzt nicht mal mehr die Praxis meines auch als Umweltmediziner tätigen Schmerztherapeuten vertragen, wurde wiederholt sehr krank nach den Besuchen dort.
Wenn ich draußen Unverträgliches abbekomme, erhole ich mich meist in meiner Wohnung früher oder später.
Wenn dann aber diese immer wieder von sogenannten Hilfskräften, die allerlei Parfümstoffe eintragen kontaminiert würde, dann hätte ich ja keinerlei Chance mehr, mich wieder zu erholen und es ginge mir schlechter und schlechter.
Da mache ich lieber alles selbst, auch wenn es mich anstrengt und ich lange dafür brauche und ich hernach Schmerzen habe in Gelenken und Muskeln .
Besser als die fürchterlichen Nervenschmerzen und daß ich nicht mehr denken kann.
Ich nehme mir ein Vorbild an den alten Leuten auf Okinawa, die auch mit über 90 noch alles selber machen und ein naturgemäß gesundes Leben führen, denn auch die tägliche notwendige Arbeit im Haushalt kann zur Gesundheit beitragen genau wie ich es wichtig finde, möglichst täglich hinaus zu gehen und meine Mahlzeiten aus frischen Zutaten selbst zu bereiten, das ist für mich Teil der Therapie, daß ich mich selbst versorge.
Weil ich erwerbsunfähig bin habe ich auch Zeit dazu .
Natürlich ist es kein Zustand, daß es keinerlei duftstofffreie Versorgung gibt, und eine Zumutung für MCS Patienten im Akutfall nicht betreut werden zu können.
Dafür können wir kämpfen, aber bis etwas erreicht wird könnten wir uns gegenseitig helfen oder müssen allein zurecht kommen.
Ich verzichte lieber auf Helfer, die mich schädigen und bin bisher noch nicht im Dreck versunken.
Übrigens habe ich auch eine neue Hausärztin gefunden, die sehr auf mich eingeht und wo ich die Praxis vertrage .
Das ist natürlich Glücksache.
Aber das gehört auch zu meinem Therapiekonzept, daß ich fest daran glaube, daß auch mir Glück im Leben zukommt und daß ich auch alleine ,ich habe allerdings einen kleinen Hund als Gesellschaft, und mit der Krankheit zufrieden leben kann.