Heute möchte ich über die chronische Schmerzerkrankung " Fibromyalgie" schreiben und zwar aus meiner Sicht, aus der Sicht einer Betroffenen, nämlich mir selbst. Ich beginne mit ein paar wenigen Fakten über die Erkrankung ( die jeder Betroffene kennt und 100 x gelesen hat ) um euch dann einen Überblick zu verschaffen was jemand spürt der an Fibromyalgie leidet.
Das Fibromyalgie-Syndrom gibt Rätsel auf. Die Betroffenen leiden an diffusen chronischen Muskelschmerzen in Gelenknähe (aber nicht im Gelenk selber) und klagen über Erschöpfung, Schlafstörungen, Depressionen und eine Unzahl weiterer Beschwerden. Da eindeutige Befunde fehlen, erfolgt die Diagnose Fibromyalgie im aufwendigen Ausschlussverfahrens. Bis zur Diagnose können mitunter mehr als zehn Jahre verstreichen.
Der Begriff bedeutet wörtlich übersetzt Faser-Muskel-Schmerz.
Betroffene leiden an chronischen Schmerzen nicht nur an einer, sondern an mehreren Körperstellen, so z.B. am Rücken, im Nacken, an der Schulter und gleichzeitig im Brustbereich oder Bauch und gleichzeitig auch an mindestens einer Stelle an beiden Armen und beiden Beinen. Die Patienten berichten ebenfalls von stärkerer körperlicher und geistiger Erschöpfung, innerer Unruhe, Nervosität, geringer Belastbarkeit, Niedergeschlagenheit, Antriebsverlust, Schlafstörungen und dem morgendlichen Gefühl nicht ausgeschlafen zu sein. Weitere körperliche Beschwerden betreffen den Magen-Darm-Trakt (z.B. empfindlicher Magen, Reizdarm mit Wechsel von Durchfall und Verstopfung, geblähter Bauch) und die Blase (Reizblase, Neigung zu Blasenentzündungen) und Herz und Lunge. Meist sind auch Überempfindlichkeiten vorhanden wie Schmerz bei leichter Berührung oder leichtem Druck auf die Haut, auf bestimmte Muskelpartien und Sehnenansätze an Gelenken (häufig als Triggerpunkte bezeichnet). Die Überempfindlichkeit kann auch die Augen betreffen, oder sich in verstärkter oder veränderter Geräusch- und Geruchswahrnehmung äußern.
Eine ursächlich wirkende Behandlung der Fibromyalgie ist nicht bekannt. Die Behandlung der FMS-Patienten wird, je nach Schweregrad, Begleiterkrankungen und Therapieerfolgen, individuell angepasst.
Das Ziel der Behandlung ist vordergründig nicht die vollkommene Beseitigung der Schmerzen, sondern die Verbesserung der Lebensqualität und die Verbesserung der körperlichen Fitness sowie der psychischen Gesundheit und der sozialen Umgebungsbedingungen.
All diese Erklärungen kommen dem was man wirklich spürt noch nicht mal in die reale Nähe. Wer nicht an Fibromyalgie leidet kann auch kaum eine Beschreibung erstellen. Ich versuche mal, als Betroffene, zu erklären was Fibromyalgie für mich ist...
Fibromyalgie ist, aufzuwachen und sich zu fühlen, als wärst du nachts mit einem Vorschlaghammer maltretiert worden. An guten Tagen vielleicht nur ein Haushaltshammer.
Fibromyalgie ist, schon am Vorabend nicht zu wissen, woher du die Kraft nehmen sollst, um am nächsten Morgen aus dem Bett aufzustehen. Immer mit dem Wissen das langes liegen es ohnehin eher schlimmer macht.
Fibromyalgie ist, möglichst weiche und flexible Klamotten zu tragen, weil auch deren Berührung auf deiner Haut schmerzt. BHs hast du nur noch als Bustiers und dein Lieblingsteil ist der kuschelige, durchgehende Strampelanzug den es zu Weihnachten gab. Deine Schuhe sind meist Slipper oder Stiefel, im Sommer Jesuslatschen, eben alles was dich nicht zuschnürt sondern weit ist und nicht auf der Haut schmerzt.
Fibromyalgie ist, wenn du schwere Dinge trägst ,und schwer kann an manchen Tagen durchaus schon zwei Kilo sein, es dir am nächsten Tag deine Armmuskeln damit danken das dir selbst die Kaffeetasse aus der Hand fällt.
Fibromyalgie ist, dich mit 40 zu fühlen als wärst du 90 Jahre. Alle Bekannten dir Dinge sagen wie: " wow, du siehst so gut aus, wie ein junges Reh ". Und das einzige an das du in diesem Moment denken kannst ist, wie halte ich meine, in der Hosentasche befindliche Faust auf damit sie den jenigen nicht ins Gesicht trifft?
Fibromyalgie ist, auf die Frage „Wie geht’s dir?“ mit „es geht schon" zu antworten da du gelernt hast das es ohnehin niemanden wirklich interessiert und die anderen machtlos das Thema wechseln da sie dir nicht glauben.
Fibromyalgie ist, wenn du Treppen siehst, anfängst die Stufen zu zählen und danach entscheidest ob es wirklich notwendig ist hoch zu gehen. Wenn du nach einem Aufzug suchst und neidisch den 60 jährigen hinterher schaust weil du siehst wie leichtfüßig sie hoch traben.
Fibromyalgie ist, wenn selbst der Senioren Sport oder das Senioren schwimmen zu anstrengend für dich ist und du keine Lust mehr hast die dummen Fragen zu beantworten, warum so ein junger Mensch denn dort sei.
Fibromyalgie ist, wenn nur eine einfache Erkältung dich so niederschmettert das du mindestens 3 Wochen außer Gefecht gesetzt bist und kein herkömmliches Grippe Medikament dir hilft, weil dein Körper an harte Drogen gewöhnt ist und dich nur müde anlacht bei Nasenspray , Hustensaft und Co.
Fibromyalgie ist, wenn du mehr Ärzte und Therapeuten namentlich benennen kannst als Freunde.
Fibromyalgie ist, wenn dein Kopf so vernebelt ist, dass du dir ständig deine Augen reibst, weil alles unscharf wirkt, wie durch Nebel zu schauen. Wenn du versuchst, ein Buch zu lesen und du jeden Satz drei Mal liest und irgendwann aufgibst weil du immer noch nicht weißt was da steht.
Wenn deine Schmerzen dir jegliche Möglichkeit nehmen um klare Gedanken zu fassen.
Fibromyalgie ist, wenn dir körperliche Kontakte so sehr Schmerzen bereiten das du lieber darauf verzichtest und während dessen darüber nachdenkst wie du deinem geliebten Mann, Kind oder besten Freund am besten erklärst das es nicht an ihm liegt das du oft zurück weichst, sondern daran das jedes Berühren deines Körpers einfach nur weitere Schmerzen auslöst.
Fibromyalgie ist, wenn du versuchst Telefon Gespräche zu vermeiden da es , je nach dem wer es ist, länger dauern kann und du dann nicht mehr weißt wie du sitzen, stehen oder liegen sollst und so sehr damit beschäftigt bist eine schmerzfreie Stellung zu finden das du den Inhalt des Gesprächs oft nur noch oberflächlich zusammen bekommst.
Fibromyalgie ist, ständig von Leuten zu hören, wie du dich Verhalten sollst oder was du einnehmen sollst damit es dir besser geht und du schmerzfrei bist und das oftgenug ausgerechnet von den Menschen die das Wort Fibromyalgie weder bisher gehört haben noch wissen wie man es schreibt.
Fibromyalgie ist, den ganzen Tag müde und lustlos zu sein.
In der Nacht aber nicht schläfst sondern erst stundenlang nicht einschlafen kannst und dann stündlich wieder wach wirst um dann herum zu laufen weil deine Beine einfach keine Ruhe geben wollen.
Fibromyalgie ist, dich mit Freunden zu treffen, auf die du dich freust und so gerne mit ihnen zusammen bist. Aber spätestens um 20 Uhr merkst du das es dir zuviel wird und du den Gesprächen nicht mehr folgen kannst. Das alles um dich herum sich anfühlt als wenn es dich gleich zerschmettert und du dich freundlich verabschiedest mit fadenscheinigen Entschuldigungen für die du dich später selber hasst.
Fibromyalgie ist, wenn deine Finger so anschwellen oder so steif sind, dass du das du nichts mehr halten kannst und dir vieles einfach aus der Hand fällt, es aber niemand sehen kann weil deine Finger für das Auge nicht geschwollen sind und sich wunderbar bewegen. Du aber spürst es genau!
Fibromyalgie ist, wenn du zweimal im Jahr Einladungen zu Feierlichkeiten bekommst, runde Geburtstage oder Hochzeiten, du völlig aus dem Gleichgewicht gerätst weil du nach Ausreden suchst nicht hingehen zu müssen du aber niemanden verletzen möchtest. Das führt dazu daß du den Rest deiner Familie oder deinen Partner alleine gehen lässt und ihr immer weniger gemeinsam tun könnt und du dich schlecht fühlst weil es dir leid tut und du ja eigentlich gern auch gegangen wärst.
Fibromyalgie ist, nicht zu wissen, wie es morgen sein wird weil dein Körper ohne dich ein Spiel spielt auf das du überhaupt keinen Einfluss hast. Aber manchmal, ganz selten, lässt dein Körper dich gewinnen und du bist schmerzfrei, einfach so und sogar für einige Tage. Erklären kannst du das nicht.
Fibromyalgie ist, auf Temperaturen zu reagieren, jedes Grad zählt. Kälte und Feuchtigkeit sind deine absoluten Feinde sowie Sonne und Wärme dein Freund.
Fibromyalgie ist, ständig Muskelkater hoch 10 zu haben und trotzdem verständnisvoll zu reagieren wenn sich jemand beim Sport übernommen hat und klagt das er sich schlecht bewegen kann.
Und Fibromyalgie ist, in die psycholoische Schiene verbannt zu werden, als Hypochonder oder wehleidig bezeichnet zu werden und immer wieder darüber zu diskutieren das nicht mein Privatleben oder ein Trauma daran schuld sind wie es mir geht sondern " ES " .
was immer " ES" wirklich ist.
Liebe Freunde, gebt nicht auf. Jeder von uns wird seine Art von Medikation finden um wieder etwas mehr Lebensfreude zu finden und vielleicht, ganz vieleicht wieder einige Zeit schmerzfrei genießen können.
Weitere Informationen und Gedanken von mir findet ihr, auf Wunsch, hier:
https://www.facebook.com/Claudias-Traum ... 541573038/
Isidora Paddepüh hat geschrieben: Fr 1. Mär 2019, 20:25 Stand: 01.03.2019
Dies ist der Startpost.
Dieser Post soll in Zukunft eine Zusammenfassung dessen enthalten, was bis zu einem bestimmten Datum (Stand:______________) geschrieben wurde.
Du kannst jederzeit zu diesem Thema recherchieren und/oder eine Zusammenfassung erstellen. Damit bist du uns - allen Betroffenen und ihren Angehörigen - eine große Hilfe.
Bitte schicke deine Zusammenfassung an einen der Admins. Dieser wird sie dann hier einstellen.
Danke.
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