Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

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Isidora Paddepüh
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Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Isidora Paddepüh » Sa 6. Apr 2013, 22:53

Stand: 01.05.2013


Dies ist der Startpost.

Dieser Post soll in Zukunft eine Zusammenfassung dessen enthalten, was bis zu einem bestimmten Datum (Stand:______________) geschrieben wurde.

Du kannst jederzeit zu diesem Thema recherchieren und/oder eine Zusammenfassung erstellen. Damit bist du uns - allen Betroffenen und ihren Angehörigen - eine große Hilfe.

Bitte schicke deine Zusammenfassung an einen der Admins. Dieser wird sie dann hier einstellen.

Danke.

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Isidora Paddepüh
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Isidora Paddepüh » So 18. Dez 2016, 18:49

Da ich es bisher nicht geschafft habe, selbst etwas zu verfassen, das Angehörigen und Freunden von Betroffenen die Erkrankung näher brngt, hier ein Text von Astrid Falk:

https://astridur.wordpress.com/2014/03/ ... n-versuch/

Sodapop
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Sodapop » Sa 16. Sep 2017, 04:02

Ich selber habe schon an Familie/Freunde geschrieben (bzw. versucht, meinen Zustand/die Erkrankung ausführlich zu erklären). Da MCS aber eine unsichtbare Krankheit ist, wird schnell verdrängt, das eine chronische Erkrankung vorliegt und man dauerhaft eingeschränkt ist (oder immer weiter eingeschränkt wird). Angehörige können das nicht nachvollziehen - nicht nur bei MCS. Ironie und Sarkasmus helfen da auch nicht, damit spielt man den Zustand nur runter. Ich denke, das professionelle Aufklärung stattfinden muss, damit MCS nicht weiterhin als psychosomatische Erkrankung eingestuft/abgetan wird. Da sich leider die meisten Mediziner nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen (wollen), ist es umso schwerer, den Angehörigen zu erklären, das tatsächlich eine Krankheit vorliegt. Denn die Allgemeinheit verläßt sich ja auf ein medizinisches Urteil. Wenn also nur Betroffene erklären können, das sie erkrankt sind, wird dem weniger Wichtigkeit beigemessen, als täte dies ein ausgebildeter Arzt. Hier muss ein Ansatz gefunden werden.

Natürlich ist es ebenso wichtig, das wir als Betroffene erklären können, was vor sich geht und uns mit der Krankheit auskennen! Ich habe selber ein Blog, das sich auch an die Außenwelt richten soll, um zu erzählen/erklären, was MCS für uns Betroffene bedeutet - und somit auch unweigerlich für alle Angehörigen, die in Kontakt stehen.

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Isidora Paddepüh
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Re: Ein Wort an Familie und Freunde von MCS-Erkrankten

Beitrag von Isidora Paddepüh » Do 4. Jan 2018, 18:57

Ein Beitrag von einer Betroffenen:
Eine kleine Episode aus meinem MCS-Alltag.

Letzthin traf ich eine junge Frau. Während unsere Hunde miteinander auf der Wiese spielen,
unterhalten wir uns.

Irgendwann sage ich, weil mein Hals zu kratzen beginnt: „Sorry. Ich muss ein bisschen Abstand zu Ihnen nehmen. Ich reagiere auf Ihr Parfüm“ Und sie sagt:„Oh, mein Bruder hat das auch“ und schaut mich dabei ganz erstaunt an. Und ich sage: „Wirklich? Interessant! Können Sie mir mehr darüber sagen?“

Und sie, mit einer typischen Handbewegung vor der Stirn und einem irgendwie beschämten Lächeln: „Na ja, ich glaubte ja immer er ist ein bisschen … „ und dabei verdrehte sie die Augen … „aber wir dürfen ihn nur besuchen, wenn wir kein Parfüm tragen, sonst geht es ihm ganz schlecht. Er bekommt keine Luft mehr, einen Druck auf der Brust und es wird ihm übel, sagt er“

Und ich erzähle ihr ein bisschen was darüber, wie es sich auswirkt, wie es mich einschränkt in meinem Alltag, wie viel es gibt, die das haben und sie hört mir aufmerksam zu, und dann irgendwie ehrlich interessiert und betroffen sagt sie: „Ich sehe das jetzt mit ganz anderen Augen, ich habe ihm das nie wirklich geglaubt“ …

Das Gute daran ist, dass sie, obwohl sie es ihm nie wirklich geglaubt hat, trotzdem auf ihr Parfüm verzichtet hat, wenn sie ihn besucht hat. Das Schlechte ist, dass es mir wieder einmal eines bestätigt nämlich, dass MCS-Betroffene oft als Spinner gesehen werden und ich mich frage, warum wird einem oft erst dann Glauben geschenkt, wenn fremde Menschen es den Angehörigen oder Freunden sagen und wenn sie sehen, dass es auch andere gibt, denen es so geht, nach dem Motto: „nein, Dein Bruder spinnt nicht, das gibt es wirklich“.

Genau das ist auch mir immer wieder passiert.

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